Nieuw instrument opsporing Duchenne: help mee testen

Duchenne is een ernstige ziekte die de spieren aantast en verzwakt bij jongens. De vroege opsporing is belangrijk voor goed ouderschap, gezinsplanning (vanwege erfelijkheid) en behandeling voor een betere prognose. TNO heeft een kort signaleringsinstrument voor Duchenne ontwikkeld, op basis van het Van Wiechenonderzoek, en is nu op zoek naar JGZ-organisaties die dit in de praktijk willen testen.

Slimme richtlijnmodule

Verwacht wordt dat het instrument ook kan helpen bij het tijdig opsporen van andere aandoeningen die gerelateerd zijn aan motoriek. Het is gevalideerd en kan automatisch werken via het digitale dossier JGZ (DD JGZ). Het signaleringsinstrument voor Duchenne is namelijk onderdeel van de Slimme richtlijnmodule (SRM). De SRM is een beslissingsondersteunend systeem gekoppeld aan het DD JGZ en gebaseerd op richtlijnen uit de JGZ, zoals lengtegroei, overgewicht en taalontwikkeling. De SRM rekent snel richtlijnen door met data van kind in zorg, zonder deze op te slaan. Het biedt vervolgens adviezen via het DD JGZ. Het kan zodoende bijdragen aan de uniformiteit en kwaliteit van de JGZ. Professionals ervaren adviezen vanuit de SRM als een aanvulling op hun handelen, terwijl zij meer ruimte voelen om te handelen naar eigen professioneel inzicht. Het wordt als zeer gebruiksvriendelijk ervaren, wat zich vertaalt naar een hoge mate van gebruik. In dit artikel lees je meer over de SRM.

Instrument in de praktijk testen

TNO is op zoek naar JGZ-organisaties die het signaleringsinstrument voor Duchenne via het DD JGZ in de praktijk willen testen, om te weten hoe het instrument het beste past binnen de dagelijkse werkzaamheden. Het is bovendien een kans om op laagdrempelige wijze kennis te maken met de SRM. Vereiste voor deelname is het gebruik van DD JGZ KIDOS (Gino) of KD+ (Topicus). Is jouw organisatie enthousiast om mee te doen aan de pilot? Neem dan contact op met Paula van Dommelen via paula.vandommelen@tno.nl.