Nieuws 28 januari 2021
Dit jaar wordt de hielprik op twee verschillende momenten uitgebreid. Per 1 januari 2021 is de ernstige immuundeficiëntie SCID toegevoegd aan de hielprik. Vanaf 1 maart 2021 wordt ook de ernstige stofwisselingziekten MPS I toegevoegd aan de hielprik. Daarnaast heeft per januari de herstart plaatsgevonden van de regionale pilot screening op ALD in vier provincies in Nederland.
Op 1 januari 2021 is de landelijke screening op SCID via de hielprik van start gegaan. Sinds 1 april 2018 is in de provincies Gelderland, Utrecht en Zuid-Holland al op deze ziekte gescreend, in de vorm van een pilot, die op 1 januari 2021 is afgerond. SCID is een ernstige ziekte van het afweersysteem.
De toevoeging van mucopolysaccharidosis type 1 (MPS I) aan de hielprik vindt plaats op 1 maart 2021. Mucopolysaccharidosis type 1 is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte.
Op 1 januari 2021 is ook de pilot screening op de ziekte adrenoleukodystrofie (ALD) opnieuw van start gegaan. Deze pilot vindt plaats in de provincies Gelderland, Utrecht, Flevoland en Noord-Holland. De pilot ALD is onderdeel van de SCAN-studie (Screening op ALD in Nederland).
Dit betekent dat in de genoemde provincies vanaf 1 januari bij pasgeborenen ALD via de hielprik kan worden opgespoord. ALD is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. Het gaat bij de screening om de behandelbare vorm van ALD.
De pilot screening op ALD werd in 2019 kort na de start stopgezet, omdat destijds de screening niet goed werkte. Inmiddels zijn deze problemen verholpen.
Voor de voorlichting over de SCAN-studie aan ouders is een informatiefolder beschikbaar: Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik. Voor deze screening is geen extra bloedafname nodig.
De ALD-groep van het Amsterdam UMC voert de SCAN-studie uit, in samenwerking met het RIVM. Meer informatie is te vinden op www.scanstudie.nl.
Actuele informatie over de uitbreiding van de hielprikscreening is te vinden op de website van het RIVM.
"*" geeft vereiste velden aan
Een prijs voor die ene speciale professional die van preventie haar of zijn vak heeft gemaakt. Deze professional onderscheidt zich door op opvallende, speciale, unieke of eigenwijze wijze bij te dragen aan het realiseren van de beste jeugdgezondheid voor elk kind. Wie nomineer jij?
In de eerste week van juni organiseert het NCJ de ‘Week voor Jeugdgezondheid’. Een week waarin we beleid, praktijk en onderzoek verbinden om aandacht te vragen voor het belang van preventie. Meld je snel aan voor onze evenementen!
Het Van Wiechenonderzoek, gericht op het vroegtijdig signaleren van ontwikkelingsachterstanden bij kinderen, maakt plaats voor 'Van Wiechen Continu'. Deze nieuwe benadering maakt continue monitoring van kindontwikkeling mogelijk, op elk gewenst moment. Dit sluit beter aan bij de behoeften van ouders en maakt jeugdgezondheidszorg op maat mogelijk, in lijn met het LPK. De landelijke implementatie start dit jaar.
