Innovatiepioniers onder de indruk van de applicatie 360°CHILDoc

Is het door GGD Zuid Limburg ontwikkelde nieuwe kindprofiel 360°CHILDoc een geschikte tool voor betere bruikbaarheid en toegankelijkheid van het Digitaal Dossier JGZ (DD JGZ)? Het in 2012 gestarte ontwikkelingstraject van 360°CHILDoc biedt volgens de betrokkenen grote kansen voor effectieve, gepersonaliseerde JGZ-zorg, waarbij preventie en zelfs predictie centraal staan. Hoe kijken JGZ-professionals aan tegen een landelijke uitrol van 360°CHILDoc? Op 23 september gingen zij daarover met elkaar in gesprek tijdens het online JGZ Innovatieatelier.

Jeugdarts en epidemioloog Miriam Weijers, projectleider van 360°CHILDoc, hield vanuit haar werkkamer, via Zoom een gedetailleerde presentatie over de applicatie 360°CHILDoc: voortgang, ervaringen en resultaten kwamen aan de orde.

Q and A: 360°CHILDoc

Wat is 360°CHILDoc?

360°CHILDoc is een nieuw ontwikkeld kindprofiel waarop alle JGZ-informatie over een kind (van 0 tot 18 jaar) en zijn omgeving in één oogopslag (via een dashboard) wordt weergegeven. De informatie is door JGZ Zuid Limburg verzameld en heeft als hoofddoel de preventieve zorg van de JGZ te versterken en zichtbaar te maken en een transformatie mogelijk te maken binnen de JGZ naar gepersonaliseerde zorg. Hierbij is het kunnen personaliseren van zorg niet de enige belangrijke meerwaarde. Gepersonaliseerde zorg omvat tevens: pro-actieve, preventieve, zelfs predictieve zorg, actieve participatie van ouders en jeugdigen en een positieve benadering van gezondheid (beschermen/bevorderen van gezondheid naast signaleren en behandelen ziekte).

Wie zijn er betrokken bij 360°CHILDoc?

De JGZ 0-18 van de GGD Zuid Limburg (eigenaar van het uiteindelijke product en verantwoordelijk voor onderhoud en doorontwikkeling), Maastricht University (prof. dr. Frans Feron en dr. Carolien Bastiaenen) en Zuyd Hogeschool werken in dit project samen met de Zuid-Limburgse gemeenten, Burgerkracht Limburg en het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. Het project startte in 2012.

Waarom werd de applicatie 360°CHILDoc ontwikkeld?

In 2014 werden de transformatiedoelen in de Jeugdwet verankerd om onder andere meer preventie te bewerkstelligen in de aanpak van de jeugdzorg, waarbij ouders en jongeren meer betrokken worden (participatie). Binnen de Jeugdgezondheidszorg wordt het belang ingezien van het gebruiken van JGZ-gegevens om onder andere beleid te sturen en interventies beter te kunnen evalueren. Ook het NCJ pleitte een paar jaar geleden (2017) voor meer preventie binnen de Zorg voor Jeugd omdat vroegtijdige interventie effectiever is dan laat ingrijpen. De preventieve JGZ moet als basis gepositioneerd worden binnen de integrale Zorg voor Jeugd, was het advies. Om deze preventieve jeugdgezondheidszorg effectief vorm te geven is het van belang dat de JGZ-meerwaarde zichtbaar is en is toegang nodig tot de holistische gezondheidsinformatie die de JGZ verzameld over elk kind tussen 0 en 18 jaar. De huidige data, verzameld in het DD JGZ zijn echter onvoldoende compleet, niet uniform, te weinig overzichtelijk en moeilijk terug te vinden, concludeerde enkele jaren geleden onder andere het RIVM in de Verkenning Jeugdgezondheid.

Holistische gezondheidsinformatie

Met het verankeren van de transformatiedoelen (2014) in de Jeugdwet werd het versterken en zichtbaar maken van de preventieve binnen de JGZ een belangrijk speerpunt.‘Daarnaast is het heel belangrijk dat er een transformatie plaatsvindt waarbij de zorg, die nu reactief is, transformeert tot gepersonaliseerde zorg’. ‘De JGZ biedt eigenlijk een perfect platform om die zorg vorm te geven’, volgens Miriam Weijers. ‘En dat gebeurt ook; er is binnen de JGZ veel aandacht die gericht is op het vroeg signaleren van symptomen zodat je snel kunt doorverwijzen naar specialistische zorg.’ Toch zou er volgens haar nog vaker en effectiever, vóór symptomen te clusteren zijn tot een diagnose, door de JGZ ingegrepen kunnen worden. Voor zo’n pro-actieve preventie en zelfs predictie is het begrijpen van onderliggende processen nodig, stelt Miriam. En – een voorwaarde daarvoor – ‘toegang tot de holistische gezondheidsinformatie en die ook goed kunnen overdragen aan ouders en zorgpartners binnen de JGZ’.

Nadelen DD JGZ

De komst van het DD JGZ bood toentertijd mooie kansen voor een meer preventieve en predictieve JGZ, volgens Miriam. Er kleven echter ook nadelen aan het DD JGZ, die dusdanig groot zijn dat het de haalbaarheid van het bieden van effectieve, gepersonaliseerde JGZ-zorg verkleind.

Sinds de invoering van het DD JGZ zijn meerdere artikelen verschenen, waaronder het artikel van Jeugdarts Liesbeth Meuwissen. In dit artikel worden de volgende nadelen beschreven:

1. JGZ-professionals moeten een te groot aantal variabelen in het DD JGZ invoeren.
2. De registratiedruk die dit geeft is groot.
3. De data zijn onvoldoende compleet om goed epidemiologisch onderzoek te doen
4. De ingevoerde informatie is te weinig uniform.
5. Het DD JGZ is weinig overzichtelijk en data zijn moeilijk terug te vinden.
6. Er is te grote diversiteit binnen de registratiesystemen die de afzonderlijke JGZ-organisaties gebruiken.

Lees meer in het artikel ‘E-dossier JGZ leidt nog niet tot inzicht’ van Liesbeth Meuwissen’

Oplosbaar

Met de ontwikkeling van de applicatie 360°CHILDoc spelen Miriam Weijers van GGD Zuid Limburg en haar samenwerkingspartners (o.a. Maastricht University en Zuyd Hogeschool) in op lacunes van het DD JGZ. ‘Maar de nadelen ervan zijn oplosbaar’, geloofden wij. Daarbij hanteerden ze 4 belangrijke onderzoeksvragen:

1. Hoe kun je JGZ-data beter toegankelijk maken voor de professionals, ouders en zorgpartners, maar ook voor beleid en onderzoek?
2. Hoe zorg je ervoor dat complexe JGZ-data op een overzichtelijke manier kunnen worden weergegeven?
3. Kan het aantal in te voeren variabelen verminderd worden?
4. Hoe zorg je voor meer eenduidig taalgebruik bij de registratie?

Kleurig dashboard

De deelnemers aan het online Innovatieatelier kregen van Miriam het kleurige dashboard te zien dat in 2017 ontwikkeld is door de afdeling Mediadesign en Technologie van Zuyd Hogeschool. Speerpunten daarbij waren gebruiksvriendelijkheid en effectiviteit.

Uit de evaluatie (in 2018/2019) komt het dashboard onder meer naar voren als ‘support-tool’ voor de integrale en positieve benadering van gezondheid door JGZ-professionals. Ook zou het dashboard het gebruik van gestandaardiseerde taal stimuleren en online goed toegankelijk zijn voor ouders en jongeren.

Na de presentatie van Miriam gaan er digitaal de nodige handjes omhoog en wordt er live vanachter het scherm geklapt. ‘Ik ben heel erg onder de indruk van het vele werk dat er verzet is’, reageert iemand. Een ander: ‘Een toppresentatie, je hebt ons helemaal meegenomen in het proces.’

Twee vragen vanuit innovatiepioniers

1. Werkt 360°CHILDoc voor alle verschillende soorten digitale dossiers binnen de JGZ?

‘De applicatie is zo gebouwd dat het losstaat van het Digitaal Dossier JGZ en het te koppelen is aan verschillende digitale dossiers, geleverd door verschillende leveranciers. Hiervoor is ook gekozen om te voorkomen dat 360°CHILDoc alleen binnen JGZ-organisaties die gebruik maken van een DD JGZ van een bepaalde leverancier te gebruiken is en in zelfs in potentie te gebruiken is door organisaties buiten de JGZ. In eerste instantie voeren JGZ-organisaties hun gegevens gewoon in het eigen digitale dossier in. Bepaalde data uit de eigen dossiers die vooraf geselecteerd zijn worden na koppeling met 360°CHILDoc geautomatiseerd omgezet naar het dashboard.’

2. 360°CHILDoc is online toegankelijk voor ouders en jongeren, ze kunnen zelf informatie toevoegen en het profiel eventueel delen met zorgpartners. Is onderzocht of en hoe ouders en jeugd 360°CHILDoc waarderen?

‘Al heel snel zijn ouders en jongeren betrokken bij het onderzoek, waarbij ze hun eigen 360°CHILDoc-profiel te zien kregen. Dat waren ouders van heel verschillende afkomst: van hoogopgeleide ouders, zonder veel problemen tot ouders met multiproblematiek. Hoogopgeleide ouders gaven aan het profiel prima te vinden maar wel te verwachten dat ouders die lager opgeleid zijn het profiel niet zouden begrijpen of te confronterend vinden. Maar juist die groep vond de inzage in de feitelijke, neutrale informatie over hun kind en situatie heel prettig, ook al betrof het soms informatie dat confronterend was. Ze zeiden bijvoorbeeld: ‘er staat ook informatie over wat goed gaat’ en ‘nu weten we wat jullie over ons schrijven.’

Over het JGZ Innovatieatelier

Het landelijk Innovatieatelier van het NCJ komt 5 keer per jaar samen om in co-creatie te werken aan vernieuwing binnen de JGZ. De pioniers worden gestimuleerd op zoek te gaan naar ruimte om de beweging naar vernieuwing in gezamenlijkheid in te zetten binnen de eigen organisatie. Dit betekent ook: buiten de muren van de eigen organisatie kijken. Samen verbinden, versterken en vernieuwen we.
Lees meer