Nieuwsbericht

Contactpersoon:
Ellen-Joan Wessels
Telefoon: 06 - 13 27 67 62
E-mail: earlylifestress@ncj.nl

Impressie van de werkconferentie ‘Hoe slimme data tot een impactvolle praktijk leiden’

vrijdag 28 juni 2019

‘We missen simpelweg de boot als we hier als jeugdgezondheidszorg (JGZ) niet aan meedoen. In 2024 moet onze GGD een data-gedreven organisatie zijn, daar past aansluiten bij Jeugd in Beeld helemaal bij.’ Henk Visch, sectormanager JGZ van GGD Hollands Midden, gaf aan het einde van de NCJ werkconferentie ‘Hoe slimme data tot een impactvolle praktijk leiden’ dit statement af om aan te kondigen dat GGD Hollands Midden zich aansluit bij Jeugd in Beeld (JIB).

Nog een aantal aanwezigen besloten tijdens de NCJ-werkconferentie dat hun JGZ-organisatie zou gaan meewerken aan JIB, een geanonimiseerde databank die gegevens voor zorg, beleid en onderzoek ontsluit uit de digitale dossiers van JGZ-organisaties. ‘Het volume moet groter’, had NCJ-directeur Igor Ivakic even daarvoor gezegd. ‘Er draaien nu nog te weinig JGZ-organisaties mee in dit onderzoek dat de jeugdgezondheidszorg belangrijke kansen biedt. Om onze wettelijke taak uit te voeren en relevant te zijn voor het oplossen van bepaalde maatschappelijke vraagstukken is participeren in een data project als JIB eigenlijk onmisbaar. Maar als het aantal deelnemende JGZ-organisaties niet stijgt, gaat dit mooie project stoppen.

Wat is Jeugd in Beeld (JIB)?

Sinds de JGZ bestaat, worden gegevens van kinderen geregistreerd, eerst in papieren dossiers. Vanaf 1 juli 2010 zijn JGZ-organisaties verplicht om deze gegevens digitaal op te slaan en vanaf 2013 werken alle JGZ-organisaties met het Digitaal Dossier JGZ (DD JGZ). Sinds 2010 ontsluit Jeugd in Beeld (JIB) geanonimiseerde gegevens uit de digitale dossiers van JGZ. De visie hierachter is dat JIB een belangrijke impuls geeft aan de professionalisering van data-gedreven onderzoek binnen de JGZ. Onderzoekers kunnen JIB-gegevens gebruiken voor bijvoorbeeld trendonderzoek of het ontwikkelen en evalueren van preventiemaatregelen.

Het staat JGZ-organisaties vrij om wel of niet hun gegevens te delen met JIB, op dit moment doen ongeveer 18 organisaties van de in totaal ongeveer 44 JGZ-organisaties dat. Inmiddels zit JIB in de 3de fase (meer informatie over fase 1 en 2 vind je hier) en bestaat er sinds 2016 een samenwerking met onderzoekers van de VU Amsterdam, de Rotterdamse Erasmus Universiteit en het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek). Tijdens de werkconferentie ‘Hoe slimme data tot een impactvolle praktijk leiden’ lag de focus op deze samenwerking. 

Lees meer over Jeugd in Beeld >

Ook aansluiten bij JIB of wil je meer informatie? Neem contact op met NCJ-adviseur Tanja Geerdes via tgeerdes@ncj.nl.

Big-data onderzoek ‘Kansen in de Kindertijd’

De eerste gastspreker tijdens de werkconferentie is de Rotterdamse gezondheidseconoom Bastian Ravesteijn, die samen met collega-econoom Coen van de Kraats (VU Amsterdam) nauw betrokken is bij JIB, fase 3. Hij licht de inhoudelijke kanten toe van ‘Kansen in de Kindertijd’, zoals het in 2016 gestarte pilotproject heet waarin gepseudonimiseerde digitale JGZ-data (van 4 deelnemende JGZ-organisaties, in totaal 266.000 kinderen) gekoppeld worden aan CBS-databestanden. Zo relateert het project gedetailleerde informatie over overgewicht, spraak-taalontwikkeling, psychosociale kenmerken en gezichtsvermogen aan gegevens over zorggebruik, jeugdhulp en onderwijsresultaten van kinderen, evenals aan het inkomen en de arbeidsmarktpositie van hun ouders.

Ravesteijn: ‘Wat kunnen wij als economen bijdragen aan betere kansen voor de jeugd, kun je je afvragen? Nou, meer dan we misschien denken als we de beschikking hebben over voldoende en relevante jeugdgezondheidsdata.’

Door het zogeheten ‘big-data onderzoek’ willen Ravesteijn en zijn collega’s deze vragen beantwoorden:

  1. Is het zo dat kinderen vroeg op achterstand gezet worden of gebeurt dat later?
  2. Wat kunnen we al in de vroege fase doen om voor kinderen in een achterstandspositie betere kansen te creëren? 

Opmerkingen van Ravesteijn tijdens zijn presentatie:

  1. ‘Alle plaatsjes zijn misschien zoals je het verwacht. Kinderen in achterstandsposities door herkomst, lager inkomen of opgroeien in eenoudergezin hebben vaker kans op overgewicht, taalachterstand, psychosociale problemen of bemoeienis van jeugdbescherming. Wij willen beter weten op welke leeftijd deze achterstand ontstaat en welke interventies werken om kansen te verbeteren.’
  2. ‘In de eerste 4 weken zien we bij baby’s geen verschil tussen de inkomenssituatie van hun ouders en het BMI. Wanneer dat gaat kantelen, zochten we uit. In dit geval is dat bij 4 maanden en de vraag is of een kind deze achterstand ooit nog inhaalt.’
  3. ‘In ons onderzoek koppelen we ook gegevens over jeugdhulp aan JGZ-data. We zien dat kinderen in de laagste inkomensgroep (jaarinkomen tot 30.000 euro) bijna 5 procent meer risico lopen op bemoeienis van jeugdbescherming dan hun leeftijdsgenoten.’
  4. ‘We staan voor een volgende, cruciale fase in ‘Kansen in de Kindertijd’, waarvoor we de jeugdgezondheidszorgdata van alle JGZ-organisaties nodig hebben. Alleen dan is er ook solide financiering mogelijk door bijvoorbeeld de Nationale WetenschapsAgenda.’

Privacy en JGZ-data

Mogen de jeugdgezondheidsdata zomaar worden gebruikt door ‘Kansen in de Kindertijd’? Op deze vraag ging Coen van de Kraats in, samen met Bastian Ravesteijn als econoom betrokken bij het pilot-onderzoek. ‘Wij zijn onderzoekers en zitten soms dagenlang door data heen te scrollen. Maar onze achterliggende droom bij dit project is dat we een fundament willen leggen voor een solide database waar allerlei organisaties binnen de JGZ uit kunnen putten.’

Afgelopen 2 jaar werden de gezondheidsgegevens van 266.000 kinderen gedeeld met het CBS. ‘Dat zijn uiterst gevoelige gegevens, misschien wel het meest gevoelige type data dat er is. In principe mogen deze data volgens de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) niet gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek’, zegt Van de Kraats. Veel gezondheidsgegevens worden al wel gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek via het CBS, zoals gegevens over: ziekenhuiszorg (klinisch en poliklinisch), zorgverzekeringskosten, DBC’s van de GGZ, medicijnen en langdurige zorg.

In principe mogen gezondheidsgegevens uit JGZ-dossiers niet gekoppeld worden aan bijvoorbeeld CBS-data voor onderzoek (artikel 9, lid 1, AVG), maar er is een wettelijke uitzondering, licht Van de Kraats toe. Die staat in de Uitvoeringswet AVG, waar staat dat, als het onderzoek een algemeen belang dient, koppeling wel toegestaan is (artikel 24). Ook het feit dat het ondoenlijk is om alle ouders of verzorgers van kinderen om uitdrukkelijke toestemming voor het gebruik van de gezondheidsgegevens van hun kind te vragen, maakt uitzondering mogelijk.

Het waarborgen van privacy en veiligheid van de gegevens heeft altijd de hoogste prioriteit, benadrukt Van de Craats. 

  1. Advocatenkantoor gericht op ICT en privacy onderwierp de werkwijze van het project aan een uitvoerige juridische toets. Hierbij lag de nadruk op het naleven van de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP), Algemene verordening gegevensbescherming (AVG, UAVG), Wet op het CBS en diverse gedragscodes.
  2. Juridische adviseurs van het CBS keurden de werkwijze goed.
  3. ‘Kansen in de kindertijd’ heeft geen gebruik gemaakt van een DANS-KNAW-subsidie van 10.000 euro omdat het niet doelmatig geacht werd om de data bij DANS te archiveren. 

Enkele reacties van werkconferentie deelnemers over privacy en het gebruik van JGZ-data:

  1. ‘Ik vind het heel belangrijk dat data op geen enkele manier herleidbaar zijn tot de persoon of de wijk.’
  2. ‘We krijgen vaker het verzoek om gegevens te delen voor onderzoek, bijvoorbeeld voor de Peutermonitor. Dat is een commercieel initiatief, dus wij doen daar niet aan mee. Weet dus heel goed aan wie je de gegevens geeft, ik wil daar uiterst kritisch op zijn.’
  3. ’Ik ben toch wat beducht voor de glijdende schaal en wil daarom vooraf heel scherp hebben dat het onderzoeksdoel te herleiden is tot het hoofddoel van de JGZ, bijdragen aan een gezonde en veilige opgroeisituatie van jeugdigen.’

Langlopend gefinancierd

Ivo Gorissen, aanwezig namens het CBS, noemt in zijn bijdrage aan de werkconferentie de nog grotendeels ontbrekende JGZ-data ‘een witte vlek in de databestanden van het CBS’. ‘En dat is zo jammer, want ik ben ervan overtuigd dat we door remote-access-onderzoek met deze data de jeugdgezondheidszorg zeer van dienst kunnen zijn.’ NCJ-directeur Igor Ivakic valt hem bij: ‘Ik durf er mijn hypotheek op in te zetten dat, als we JGZ-data zo gaan inzetten, we dingen in de jeugdgezondheidszorg anders gaan regelen.’

Bekijk de presentatie ‘De JGZ-data en het CBS’ van Ivo Gorissen >

Of de huidige, eerste fase van ‘Kansen in de kindertijd’ een vervolg krijgt, is mede afhankelijk van voldoende nieuwe deelnemers aan JIB, de geanonimiseerde databank die gegevens voor zorg, beleid en onderzoek ontsluit uit de digitale dossiers van JGZ-organisaties. Specifieke JGZ-data en CBS-data worden gekoppeld voor het beantwoorden van een specifieke onderzoeksvraag. ‘In een volgende fase willen we de bestanden breder beschikbaar stellen voor andere remote-access-onderzoekers, waarbij we strenge eisen stellen’, aldus Gorissen. ‘Maatschappelijke relevantie is een belangrijke voorwaarde om toegang te krijgen tot alleen die specifieke data die nodig zijn om jouw onderzoeksvraag te beantwoorden.’

Het streven is om ‘Kansen in de kindertijd’ langlopend gefinancierd te krijgen en op termijn zelfs een plek te geven in het statistisch werkprogramma van het CBS.