Richtlijn: Huidafwijkingen (2012)

• Het onderwerp ‘huid’ valt in het Basistakenpakket JGZ onder productgroep U1.1.2.2. (uniform, monitoring en signalering, individueel, lichamelijke verschijning), als inspectie als standaardprocedure bij elk contact. Op andere plekken wordt het niet specifiek genoemd, maar vanwege deze signalering en het screenen op risico’s op bepaalde achterliggende syndromen of aandoeningen valt het ook onder productgroep U.2.2.1 (uniform, inschatten zorgbehoefte, doelgroep gericht, bepalen risicogroepen). Het grote aantal vragen van ouders/jeugdigen over de huid maakt dat het onderwerp ook valt onder productgroep U2.1.2 (uniform, inschatten zorgbehoefte, inschatten voorlichtingsbehoefte). Samengevat heeft de JGZ duidelijke taken met betrekking tot het onderwerp ‘huid’. Voor de uitvoering van deze taken dient gebruik gemaakt te worden van deze richtlijn.
• Zoals beschreven in deze richtlijn (thema 1), dienen notatie en registratie in het integrale (elektronische) dossier plaats te vinden. Uniformering van terminologie is hierbij van belang, waarbij de termen en definities uit de richtlijn gebruikt moeten worden. In een aparte rapportage over de ontwikkelde indicatoren bij deze JGZ-richtlijn huidafwijkingen worden aanbevelingen gedaan hoe de Basisdataset aangepast zou moeten worden voor aansluiting op de richtlijn.
• In het kader van de opsporing van huidafwijkingen en specifiek de opsporing van kindermishandeling en automutilatie is het wenselijk de discussie rondom het bloot zien van kinderen tijdens de contactmomenten in de JGZ te voeren.
• Het wordt aanbevolen nader te inventariseren voor welke huidafwijking verder onderzoek en eventueel het ontwikkelen van een specifieke richtlijn van belang is.
• Mogelijkheden van digitale consulten moeten worden onderzocht, waarbij ook de ontwikkeling van het Digitale Kinderhuid(t)huis meegenomen moet worden.
• Gebruik de richtlijn van de JGZ als startpunt om met de andere zorgverleners die betrokken zijn bij het kind met een huidafwijking tot een uniform beleid te komen en sluitende afspraken te maken over de verwijzing en uitwisseling van gegevens.
• Rechtstreeks verwijzen van kinderen met een huidafwijking van de JGZ naar de tweede lijn dient, nu een landelijke JGZ-richtlijn bestaat, voor een aantal nog nader te bepalen huidafwijkingen mogelijk te worden.
• Voorschrijven van medicatie door de JGZ dient, nu een landelijke JGZ-richtlijn bestaat, overwogen te worden. Echter: de opleiding dient daarvoor aangepast te worden. Ook zal het meer consulttijd vragen. Aan beide randvoorwaarden is momenteel niet voldaan. Dit zal met verzekeraars kortgesloten moeten worden. We adviseren de Artsen JGZ Nederland (AJN) dit op te pakken.
• De richtlijn dient onderdeel te worden van het curriculum in de opleiding en na- en bijscholing voor de verschillende JGZ-professionals.
• Tijdens de implementatie van de richtlijn moeten het gebruik en het voorgestelde beleid worden geëvalueerd, zodat de richtlijn waar nodig kan worden aangepast. Dit is cruciaal voor een goed functioneren en een goede acceptatie en borging van de richtlijn.

Met deze onderhavige richtlijn is het mogelijk de preventie, signalering, diagnostiek, begeleiding, behandeling en verwijzing van/bij huidafwijkingen te verbeteren, waarbij de website met de stroomschema’s, DD’s en beschrijvingen van huidafwijkingen de leidraad moet vormen voor het gebruik van de richtlijn. De richtlijn zelf, met de bijlagen, is bedoeld als achtergronddocument.

Hoewel de richtlijn tot stand is gekomen na overleg met verschillende experts van binnen én buiten de JGZ, is het een richtlijn voor de JGZ voor de leeftijdsgroep 0-19 jaar. Verschillende onderdelen kunnen echter ook uitgevoerd worden door andere disciplines, zoals huisarts, kinderarts, dermatoloog et cetera. Met name de preventie en signalering met bijbehorende verwijzing zijn taken van de JGZ, de overige taken (behandeling en begeleiding) worden op vraag en op indicatie gedaan. Voor deze taken zou theoretisch verwezen kunnen worden. Dit is echter, naar de mening van de ontwikkelaars van de richtlijn, medicaliserend, kostbaar en niet klantvriendelijk, omdat het vooral gaat om onschuldige zaken die terloops aan bod komen.

Bij het opstellen van deze richtlijn is gewerkt volgens de EBRO-methode (EBRO = evidence-based richtlijnontwikkeling), waarbij begonnen is met een knelpuntanalyse bij de professionals werkend in de praktijk. Van daar uit zijn uitgangsvragen voor literatuuronderzoek geformuleerd over de meest voorkomende huidafwijkingen (zie 'totstandkoming richtlijn'). Daar waar weinig wetenschappelijke evidentie beschikbaar was, is onder andere door middel van bestaande richtlijnen en handboeken, gekomen tot expert-opinie. Hier is een groot aantal professionals bij betrokken geweest. De beperkte aanwezigheid van weten- schappelijke evidentie op het gebied van de huid werd ook gevonden bij een systematisch literatuuronderzoek naar de behandeling van diverse kleine kwalen (Eekhof, 2010). Het zou nuttig zijn nader onderzoek te doen naar de preventie en het beleid ten aanzien van een aantal huidafwijkingen.

Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is gewerkt volgens diverse sporen. Het weten- schappelijke deel heeft geresulteerd in bijlage 5, waarin voor de belangrijkste huidaf- wijkingen volgens de EBRO-methode tot aanbevelingen gekomen is. Daarnaast is een digitale tool (de website) ontwikkeld om de gebruiker op een laagdrempelige wijze tot een juiste diagnose met het daarbij behorende beleid te laten komen. Juist ook die huidafwijkingen die verwijzing behoeven, komen daarmee in beeld. Voor de beschrijving van deze huidafwijkingen is, waar van toepassing, gebruik gemaakt van de wetenschap- pelijke onderbouwing. Voor een groot aantal andere huidafwijkingen is de informatie echter gebaseerd op handboeken, informatie van websites en expert-opinie. Er was geen ruimte voor een EBRO-aanpak voor dit grote aantal onderwerpen. Hierbij is zo goed mogelijk tot consensus gekomen. Het blijkt echter dat er een verscheidenheid aan opinies en inzichten is. feitelijk zou elk onderwerp zich lenen om een aparte richtlijn voor te ontwikkelen. De consensus besluiten vragen om een goede lokale afstemming met de ketenpartners van de JGZ.

Hoewel het de wens was vanuit de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) vooral uniformiteit te krijgen bij de advisering van vrij verkrijgbare middelen, heeft de richtlijn hier slechts beperkt uitspraken over kunnen doen. Daar waar evidentie aanwezig was of consensus bestond, is concreet aangegeven welk specifiek medicijn of middel gebruikt wordt. Basisprincipes van de behandeling van de huid zijn zoveel mogelijk aangegeven. Echter, de huid is een zeer individueel reagerend orgaan. Bovendien ontbreekt veelal evidentie. Daarom is het slechts ten dele mogelijk geweest een uitspraak te doen over welk medicijn geadviseerd moet worden.

In het kader van de opsporing van huidafwijkingen en specifiek de opsporing van kindermis- handeling en automutilatie zou het wenselijk zijn kinderen frequenter bloot te zien dan nu het geval is. Omdat deze mening niet aansluit bij de huidige uitvoeringspraktijk zal hierover discussie gevoerd moeten worden.

Met deze richtlijn willen we de discussie aangaan in hoeverre de JGZ ook medicatie mag voorschrijven, zoals bijvoorbeeld bij spruw. In de JGZ werken diverse BIG-geregistreerde professionals, die daartoe vanuit hun opleiding bevoegd zijn ( jeugdartsen en verpleeg- kundig specialisten). Deze discussie dient dus gevoerd te worden. Rechtstreekse verwijzing door de JGZ naar de kinderarts/dermatoloog zou de kwaliteit van zorg en een snellere opsporing ten goede komen. Daarnaast is het klantvriendelijker en kostenbesparend. Ook dit is onderwerp voor discussie.

Er bestaan regionaal al mogelijkheden om een foto van een huidafwijking ter beoordeling te mailen naar een dermatoloog. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de privacy van de cliënt en de kwaliteit van de foto’s. Vanuit de richtlijn wordt hier geen verder advies over uitgebracht. Dit zou nader onderzocht moeten worden.

Binnen dit richtlijnproject is een website ontwikkeld, ter ondersteuning van de professional. Deze website is naar aanleiding van de proefimplementatie nog aangepast. Het vraagt echter een verdere investering om deze website voor het gebruik te optimaliseren. Mogelijkheden hierbij zouden onder andere zijn: het rechtstreeks koppelen van de website met het digitaal dossier JGZ of links maken met richtlijnen waarnaar verwezen wordt.
Voor specifieke discussie rondom de proefimplementatie verwijzen we naar de rapportage aldaar.

In augustus 2011 heeft de Regieraad Kwaliteit van Zorg besloten een initiatief te ondersteunen voor het ontwikkelen van een nationaal kennisplatform in de vorm van de website Huidhuis.nl. Het uitgangspunt van het project is dat de zorg voor kinderen met huidafwijkingen in Nederland nog beter moet worden en met dat kennisplatform ook kán worden. Dit project gaat door bestaande zorgstructuren heen doordat de patiënt, in dit geval het kind met een huidafwijking, en de verzorgers centraal staan binnen dit digitale Huidhuis. Zowel de ouders als de kinderen als de professional kunnen gemak- kelijk hun weg kunnen vinden naar de goede diagnose, uitleg over de aandoening, behandelingsopties, zelfmanagementtools voor diagnostiek en behandeling, een platform voor lotgenotencontact en een e-consult met een professional. Professionals kunnen gebruik maken van digitale coaching en e-consults met collegae. Dit project sluit nauw aan op de huidige richtlijn huidafwijkingen. Dit project is geïnitieerd vanuit de afdeling Kinderdermatologie/allergologie van het UMC Utrecht, de Domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie en zal in nauwe samenwerking met TNO Child Health (betrokken bij de richtlijn huidafwijkingen), de ouders van kinderen met huidafwijkingen, kinderen en de betrokken hulpverleners worden uitgewerkt. In 2012 zal het digitale Huidhuis te vinden zijn via de website Huidhuis.nl. Deze site is dan toegankelijk en hieraan zal steeds meer informatie worden toegevoegd.

Eekhof JAH, Knuistingh Neven A, Gransjean SP, Assendelft WJJ. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1572