Richtlijn: Huidafwijkingen (2012)

Onderbouwing

Conclusie

Er is voor een aantal huidafwijkingen specifiek onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven, deze kan sterk verminderd zijn.

Kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten met huidaandoening

Kinderen en adolescenten met huidziekten vinden dat de huidziekte een grote negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven (Beattie & Lewis-Jones, 2006; O. Bilgic, Bilgic, Akis, Eskioglu & Kilic, 2011; M. S. Lewis-Jones & finlay, 1995). Ouders van kinderen met deze huidaandoeningen beoordeelden de kwaliteit van leven lager dan ouders van kinderen met diabetes en astma (Beattie & Lewis-Jones, 2006). Hoe ernstiger of uitgebreider de huidaandoening, hoe lager de kwaliteit van leven (Balkrishnan, Housman, Carroll, feldman & fleischer, 2003; Ben-Gashir, Seed & Hay, 2002; De Jager, Van de Kerkhof, De Jong & Seyger, 2010; Van Valburg et al., 2011). Het hebben van een chronische huidziekte kan verschillende gevolgen hebben. Directe gevolgen zijn jeuk, pijn, tijdsintensieve behandelingen, slaapproblemen, vermoeidheid en schoolverzuim. Meer indirecte gevolgen betreffen het psychologische en sociale functioneren. Kinderen met een huidaandoening (CE, psoriasis, urticaria) rapporteren dat de grootste last veroorzaakt wordt door jeuk en pijn. Maar ook schaamte (acne en wratten) en gepest worden (alopecia areata) worden als problemen genoemd (M. S. Lewis-Jones & finlay, 1995). Adolescenten (12-17 jaar) met CE, acne en psoriasis rapporteren vaak een aanzienlijk lagere kwaliteit van leven. Zij rapporteren naast jeuk, pijn en slaapproblemen ook vaak zorgen en verdriet over de ziekte en de behandeling. Ze kunnen daarnaast emotionele, sociale en affectieve problemen ervaren, zoals schaamte en verlegenheid, belemmeringen in sport, lichamelijk contact en het aangaan van relaties (Beattie & Lewis-Jones, 2006;  A. Bilgic, Bilgic, Akis, Eskioglu & Kilic, 2010; De Jager et al., 2010; Ganemo, Wahlgren & Svensson, 2011; Halvorsen et al., 2011; Smith, 2001). Bij psoriasis zijn aanwijzingen dat jeuk en kwaliteit van leven negatief gerelateerd zijn (Ganemo et al., 2011). Uit de onderzoeken naar het welzijn van kinderen en adolescenten met wijnvlekken in het gelaat kunnen nog geen eenduidige conclusies worden getrokken (Miller, Pit-Ten Cate, Watson & Geronemus, 1999; Van der Horst, De Borgie, Knopper & Bossuyt, 1997). Studies bij volwassen patiënten met wijnvlekken in het gelaat (die deze willen laten verwijderen) wijzen erop dat deze patiënten negatieve sociale gevolgen ervaren (Van der Horst et al., 1997). Bij adolescenten en volwas- senen met acne worden meer suïcidegedachten, minder vrienden, minder relaties en minder geslachtsgemeenschap gerapporteerd (Halvorsen et al., 2011; Smith, 2001).

Een chronische ziekte bij een kind is niet alleen van invloed op het kind maar op het hele gezin (Al Shobaili, 2010; Balkrishnan et al., 2003; Ben-Gashir et al., 2002). Voor de ouders betekent dit een verzwaring van de opvoedingssituatie. Er wordt een groter beroep gedaan op hun pedagogische vaardigheden, bijvoorbeeld in het omgaan met het vele zalven, de jeuk en mogelijke slaapproblemen.

Kwaliteit van leven en constitutioneel eczeem

Eczeem is de meest voorkomende huidziekte op de kinderleeftijd. CE heeft zowel volgens de ouders als de kinderen van alle onderzochte huidziekten de meeste invloed op de kwaliteit van leven. Omdat de ziekte zich vaak al in de eerste levensmaanden openbaart, is er al vroeg in het leven een grote invloed op de psychologische en sociale ontwikkeling (Brenninkmeijer et al., 2009; Daud, Garralda & David, 1993; S. Lewis-Jones, 2006; Pauli-Pott, Darui & Beckmann, 1999; Reid & Lewis-Jones, 1995). De intensieve zalfbehandeling, jeuk, krabben en slaapproblemen zijn directe gevolgen van het eczeem. Het merendeel van de kinderen met matig en ernstig CE heeft hier last van. De relatie tussen stemmingswisselingen en slaapproblemen bij eczeem is aannemelijk (Al Shobaili, 2010). In verschillende studies wordt gerapporteerd dat kinderen (ongeacht de leeftijd) met eczeem meer moeite hebben in slaap te vallen, ’s nachts vaker wakker worden, korter slapen en zich overdag vermoeider voelen (Bartlet, Westbroek & White, 1997; Dahl, Bernhisel-Broadbent, Scanlon-Holdford, Sampson & Lupo, 1995; Reid & Lewis-Jones, 1995; Slattery et al., 2011). Jeuk is negatief gecorreleerd aan slaap en kwaliteit van leven (Weisshaar et al., 2008). Uit een aantal kleine studies kwam naar voren dat moeders bij hun baby’s en peuters met eczeem vaker afhankelijk/claimend gedrag en milde angst rapporteren in vergelijking met de gezonde controlegroep (Daud et al., 1993; Pauli-Pott et al., 1999). In kleine studies naar het welzijn en de opvoedingscompetentie van moeders van baby’s en peuters met eczeem komen aanwijzingen naar voren dat zij zich onzekerder voelen in de opvoeding en meer moeite denken te hebben met het begrenzen van hun peuter (Daud et al., 1993; Pauli-Pott et al., 1999). Hoewel deze moeders meer vermoeidheid en spanning rapporteren, verschillen ze in de zelfrapportages niet in hun affectieve en empathische reacties naar hun kind en kwamen bij gedragsobservaties (1) geen verschillen in hechtings- relatie naar voren (Smith, 2001). Bij moeders van kinderen op de basisschoolleeftijd zijn geen aanwijzingen gevonden ten aanzien van de onzekerheid over de opvoeding of psycholo- gische problemen (Absolon et al., 1997).


Een deel van de kinderen in de basisschoolleeftijd met matig/ernstig eczeem geeft aan last te hebben van beperkingen in activiteiten (o.a. sporten, zwemmen), pesten en schaamte (M. S. Lewis-Jones & finlay, 1995). Er zijn aanwijzingen dat angststoornissen, buikpijn en afhankelijk gedrag meer voorkomen dan bij hun gezonde leeftijdsgenoten (Absolon, Cottrell, Eldridge & Glover, 1997). In een recente kleine studie bij adolescenten met eczeem worden tweemaal zo veel depressies en angststoornissen gerapporteerd. In deze studie zijn aanwijzingen gevonden dat slaapgebrek en jeuk gerelateerd zijn aan depressie, maar niet aan angststoornissen (Slattery et al., 2011). Eén ander klein onderzoek vond geen verhoogde angst bij kinderen van 9 tot 16 jaar (Afsar, Isleten & Sonmez, 2010). Hoewel in de dagelijkse praktijk vaak aangegeven wordt dat stress (zowel positieve als negatieve) van invloed is op opvlammingen van het eczeem, werd hier tot nu toe weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Kanttekeningen bij de verrichte studies zijn dat deze voor het merendeel vragenlijstonderzoeken betreffen, waarbij wordt ingegaan op de subjectieve beleving van de patiënt of de ouders. Dit geldt zowel voor de beleving van de kwaliteit van leven als de beleving van het gedrag van kinderen en het eigen opvoedingsgedrag. Een aantal studies naar de ervaren opvoedingscompetentie, emotionele problemen en gedrag is gepubliceerd voor 2000 en daardoor relatief verouderd. De groepsgroottes in de onderzoeken naar emotionele, sociale en affectieve problemen zijn vaak klein. De selectieprocedure van de patiënten is niet expliciet beschreven. Andere huidaandoeningen dan eczeem en psoriasis zijn vaak meegenomen in vergelijkend onderzoek naar de impact van de verschillende huidaandoeningen, waardoor minder uitspraken gedaan kunnen worden over specifieke problemen bij de verschillende huidaandoeningen. De meeste onderzoeken zijn verricht onder patiënten die de polikliniek dermatologie in de tweede of derde lijn bezocht hebben, waardoor het moeilijker is om uitspraken te doen over patiënten in de jeugdgezondheidszorg of eerste lijn.

1) Ainsworth’s vreemde-situatietest om verschillende hechtingstypen vast te stellen.

Voor de JGZ-praktijk

Kinderen met huidaandoeningen en hun ouders ervaren een lagere kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk om de beleving van het kind en het gezin omtrent de aandoening in kaart te brengen. Bij alle kinderen wordt geadviseerd te vragen naar de last van jeuk en krabben, therapietrouw en slaapproblemen. Bij jonge kinderen is het van belang om stil te staan bij het welzijn van de ouders en oog te hebben voor de invloed die de huidaandoening heeft op de ouder-kind-interactie. Bij kinderen en adolescenten is het wenselijk om te vragen naar schoolverzuim door de ziekte, naar angst en naar sociale contacten. De JGZ kan, zowel bij de jonge kinderen als bij de schoolkinderen/pubers een rol spelen in de begeleiding van de gezinnen, eventueel door extra huisbezoeken of contacten. Hierbij zal ingegaan moeten worden op de reden van de problemen. De JGZ kan vervolgens adviezen geven bij slaapproblemen en mede beoordelen of de behandeling wel optimaal is. Tevens kan de JGZ weerbaarheidstrainingen bieden voor de kinderen of de gezinnen wijzen op extra hulp met thuiszorg, als de medicatie dusdanig complex en veel is dat ouders er niet uitkomen.

Voor de verschillende leeftijden zijn korte (10 items) vragenlijsten ontwikkeld over kwaliteit van leven gerelateerd aan huidaandoeningen (Rehal B, 2010). Voorbeelden hiervan zijn de Infants’ Dermatology Quality of Life Index (M.S. Lewis-Jones, finlay & Dykes 2001), Children’s Dermatology Quality of Life Index (M. S. Lewis-Jones & finlay, 1995), Dermatitis family Impact (Lawson, Lewis-Jones, finlay, Reid & Owens, 1998), de Skindex-Teen (Smidt et al., 2010). Het zou nader bediscussieerd en onderzocht moeten worden of gebruik van deze vragenlijsten binnen de JGZ zinvol is.

Indien er sprake is van ernstiger psychosociale problematiek en een verminderde kwaliteit van leven kan gebruik worden gemaakt van psychologische interventies. Verschillende psychologische interventies zijn beschreven in de literatuur, variërend van educatie, ontspanningsmethoden en gedragsmatige interventies gericht op het omgaan met jeuk tot psychotherapie gericht op de sociale en emotionele gevolgen van de aandoening.

Achtergrondinformatie behandeling psycholoog

Een psycholoog kan helpen motiveren voor de (zalf)behandeling en deze ook helpen structureren bij kinderen, adolescenten en ouders. De JGZ kan naar een psycholoog verwijzen, zo nodig via de huisarts, kinderarts of dermatoloog. Het frequente zalven is voor veel gezinnen, mede door het vaak recidiverende beloop van huidaandoeningen, moeilijk vol te houden. Het is belangrijk begrip te hebben voor de zwaarte van de behandeling. Angst voor corticosteroïden kan een rol spelen bij de uitvoering van de behandeling. Hierbij is het van belang deze angst te bespreken en goede voorlichting te bieden (zie ook thema 1).

Ouders van jonge kinderen kunnen gebaat zijn bij begeleiding in het omgaan met zalven, krabben en jeuk van hun kind. Oudere kinderen kunnen meer controle krijgen over jeuk en krabben door habit reversal*, ontspanning/relaxatie** en hypnose*** (zie ook bijlage 5, wetenschappelijke onderbouwing, vraag jeuk en voorlichting). In gesprekken kan tevens stilgestaan worden bij de extra stress die de huidaandoening en de behandeling daarvan met zich meebrengen en de balans tussen inspanning en ontspanning. Bij veel jongeren met huidaandoeningen is sprake van sociale problemen als gevolg van de zichtbaarheid van de aandoening. Zij kunnen bang zijn om afgewezen te worden door hun ontsierende huid. Het vaakst beschreven is de cognitief-gedragsmatige aanpak. De behandeling van sociale problemen, schaamte en angst zal in deze aanpak meestal bestaan uit een combinatie van blootstelling aan de gevreesde sociale situaties, rollenspelen (oefenen in reageren op kijken en opmerkingen) en het herkennen, uitdagen en vervangen van disfunctionele cognities (Jaspers, 2004; Zijlstra, 2009). De JGZ kan een rol hebben in de behandeling van slaapproblemen. Voor de behandeling van slaapproblemen bij kinderen zijn stapsgewijze methoden ontwikkeld (Schregardus, 2009; Boer, 2010). De onderzoeken bij kinderen met een chronische huidziekte wijzen op een negatieve invloed van de chronische huidziekte op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin.

 * Bij habit reversal houdt de patiënt eerst bij hoe vaak, waar en wanneer het gewoontegedrag voorkomt (bewustwordingstraining). Daarna wordt bij gewoontegedrag een tegengestelde beweging aangeleerd, wanneer men het gewoontegedrag voelt opkomen. Wanneer men krabgedrag voelt opkomen wordt bijvoorbeeld een halve minuut aan een ring gedraaid. De patiënt oefent dit nieuwe gedrag en wordt beloond voor het nieuwe gedrag in de vorm van materiële of sociale beloningen. ** Bij relaxatie worden twee manieren van ontspanning onderscheiden. Bij progressieve ontspanning worden de spieren eerst aangespannen om deze vervolgens te ontspannen. Bij suggestieve relaxatie wordt een ontspannen gevoel gesuggereerd. *** Bij hypnose wordt gebruik gemaakt van ontspanning en het voorstellingsvermogen om in een toestand van geconcentreerde aandacht te komen, waardoor men zich losmaakt van de uitwendige omgeving en tijdelijk opgaat in de eigen voorstelling/fantasie. In tegenstelling tot wat soms gesuggereerd wordt door toneelhypnotiseurs zijn mensen zich bewust van zichzelf en doen zij geen dingen tegen hun wil. Wanneer hypnose bij jeuk wordt toegepast, kunnen suggestieve voorstellingen worden gedaan die de jeuk verminderen. Jeuk wordt verminderd door koelte. Suggestieve voorstellingen zijn dan bijvoorbeeld een koele wind voelen (bij bijvoorbeeld wintersporten of varen of een snelle pretparkattractie).

Referenties

Absolon CM, Cottrell D, Eldridge SM, Glover MT. Psychological disturbance in atopic eczema: the extent of the problem in school-aged children. Br J Dermatol (1997) 137(2):241-245.

Afsar fS, Isleten f, Sonmez N. Children with atopic dermatitis do not have more anxiety or different cortisol levels compared with normal children. J Cutan Med Surg (2010) 14(1):13-18.

Al Shobaili HA. The impact of childhood atopic dermatitis on the patients’ family. Pediatr Dermatol (2010) 27(6):618-623.

Balkrishnan R, Housman TS, Carroll C, feldman SR, fleischer AB. Disease severity and associated family impact in childhood atopic dermatitis. Arch Dis Child (2003) 88(5):423-427.

Bartlet LB, Westbroek R, White JE. Sleep patterns in children with atopic eczema. Acta Derm Venereol (1997).77(6):446-448.

Beattie PE, Lewis-Jones MS. A comparative study of impairment of quality of life in children with skin disease and children with other chronic childhood diseases.  Br J Dermatol (2006) 155(1):145-151. Ben-Gashir MA, Seed PT, Hay RJ. Are quality of family life and disease severity related in childhood atopic dermatitis? J Eur Acad Dermatol Venereol (2002) 16(5):455-462.

Bilgic A, Bilgic O, Akis HK, Eskioglu f, Kilic EZ. Psychiatric symptoms and health-related quality of life in children and adolescents with psoriasis. Pediatr Dermatol (2010) 27(6):614-617.

Bilgic O, Bilgic A, Akis HK, Eskioglu f, Kilic EZ. Depression, anxiety and health-related quality of life in children and adolescents with vitiligo. Clin Exp Dermatol (2011) 36(4):360-365.

Brenninkmeijer EE, Legierse CM, Sillevis Smitt JH, Last Bf, Grootenhuis MA, Bos JD. The course of life of patients with childhood atopic dermatitis. Pediatr Dermatol (2009) 26(1):14-22.

Boer f. Als je kind moeilijk slaapt. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2010.

Dahl RE, Bernhisel-Broadbent J, Scanlon-Holdford S, Sampson HA, Lupo M. Sleep disturbances in children with atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med(1995) 149(8):856-860.

Daud LR, Garralda ME, David TJ. Psychosocial adjustment in preschool children with atopic eczema. Arch Dis Child (1993) 69(6):670-676.

de Jager ME, van de Kerkhof PC, de Jong EM, Seyger MM. A cross-sectional study using the Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) in childhood psoriasis: negative effect on quality of life and moderate

correlation of CDLQI with severity scores. Br J Dermatol (2010) 163(5):1099-1101.

Ganemo A, Wahlgren Cf, Svensson A. Quality of life  and clinical features in Swedish children with psoriasis. Pediatr Dermatol (2011) 28(4):375-379.

Halvorsen JA, Stern RS, Dalgard f, Thoresen M, Bjertness E, Lien L. Suicidal ideation, mental health problems, and social impairment are increased in adolescents with acne: a population-based study. J Invest Dermatol (2011) 131(2):363-370.

Jaspers J. Atopisch eczeem – Casuïstiek in “Handboek- psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen”, Assen: Van Gorchum 2004.

Lawson V, Lewis-Jones MS, finlay AY, Reid P, Owens RG. The family impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis family Impact Questionnaire. Br J Dermatol (1998) 138(1):107-113.

Leidy NK, Revicki,DA, Geneste B. Recommendations for evaluating the validity of quality of life claims for labeling and promotion. Value Health (1999) 2(2):113-127.

Lewis-Jones MS, finlay AY. The Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol (1995) 132(6):942-949.

Lewis-Jones MS, finlay AY, Dykes PJ. The Infants’ Dermatitis Quality of Life Index. Br J Dermatol (2001) 144(1):104-110.

Lewis-Jones S. Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema.  Int J Clin Pract (2006) 60(8):984-992.

Miller AC, Pit-Ten Cate IM, Watson HS, Geronemus RG. Stress and family satisfaction in parents of children with facial port-wine stains. Pediatr Dermatol (1999) 16(3):190-197.

Pauli-Pott U, Darui A, Beckmann D. Infants with atopic dermatitis: maternal hopelessness, child-rearing attitudes and perceived infant temperament. Psychother Psychosom (1999) 68(1):39-45.

Rehal BAA. Health Outcome Measures in Atopic Dermatitis: A Systematic Review of Trends in Disease Severity and Quality-of-Life Instruments 1985–2010. PLoS ONE (2010) 6(4):e17520.

Reid P, Lewis-Jones MS. Sleep difficulties and their management in preschoolers with atopic eczema. Clin Exp Dermatol (1995) 20(1):38-41.

Schregardus R. Kinderen met slaapproblemen. Een werkboek voor ouders. Amsterdam: Boom 2009.

Slattery MJ, Essex MJ, Paletz EM, Vanness ER, Infante M, Rogers GM, Gern JE. Depression, anxiety, and dermato- logic quality of life in adolescents with atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol (2011) 128(3):668-671.

Smidt AC, Lai JS, Cella D, Patel S, Mancini AJ, Chamlin SL. Development and validation of Skindex-Teen, a quality-of-life instrument for adolescents with skin disease. Arch Dermatol (2010) 146(8):865-869. Smith JA. The impact of skin disease on the quality of life of adolescents. Adolesc Med (2001) 12(2):vii, 343-353.

van der Horst CM, de Borgie CA, Knopper JL, Bossuyt PM. Psychosocial adjustment of children and adults with port wine stains. Br J Plast Surg(1997) 50(6):463-467.

van Valburg RW, Willemsen MG, Dirven-Meijer PC, Oranje AP, van der Wouden JC, Moed H. Quality of life measurement and its relationship to disease severity in children with atopic dermatitis in general practice. Acta Derm Venereol (2011) 91(2):147-151.

Weisshaar E, Diepgen TL, Bruckner T, fartasch M, Kupfer J, Lob-Corzilius T, Gieler U. Itch intensity evaluated in the German Atopic Dermatitis Intervention Study (GADIS): correlations with quality of life, coping behaviour and SCORAD severity in 823 children. Acta Derm Venereol (2008) 88(3):234-239.

Zijlstra WT Opgroeien met constitutioneel eczeem. Psychologische interventies voor kinderen met CE en hun ouders. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie (2009) 19(8):407-408.


Pagina als PDF