Richtlijn: Huidafwijkingen (2012)

4. Het welzijn van kinderen met een huidziekte-Aanbevelingen

In dit thema wordt ingegaan op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met huidziekten. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als de subjectieve perceptie van de gezondheid (de ziekte en de behandeling) en het fysieke, sociale, psychologische functioneren (het algeheel welzijn)(Leidy, Revicki & Geneste, 1999). Hoewel de uiterlijke verschijningsvormen en de specifieke somatische achtergronden bij chronische huidaandoeningen verschillen, zijn er wat betreft huidklachten (jeuk, pijn, zichtbaar- heid en ontsiering) en psychosociale problematiek vele overeenkomsten. Daarom wordt in dit hoofdstuk algemeen ingegaan op de kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten met een huidziekte en wordt vervolgens specifiek ingegaan op de meest voorkomende huidziekte op de kinderleeftijd, namelijk: constitutioneel eczeem (CE).

Aanbevelingen

  • Het verdient aanbeveling expliciet te vragen naar het welzijn van het kind en het gezin, met betrekking tot de aandoening. Bij alle kinderen zou gevraagd moeten worden naar de last van jeuk en krabben, het volhouden van de behandeling en slaapproblemen. Bij jonge kinderen is het van belang om stil te staan bij het welzijn van de ouders. Bij kinderen en adolescenten is het wenselijk om te vragen naar schoolverzuim door de ziekte en naar angst en sociale contacten. Bij enkelvoudige problematiek kan de JGZ een rol hebben in de begeleiding van de gezinnen door extra begeleiding en eventuele extra contacten.
  • Het zou nader bediscussieerd en onderzocht moeten worden of gebruik van kwaliteit-van-leven vragenlijsten binnen de JGZ zinvol is.
  • Bij ernstiger problemen op een van deze gebieden is ondersteuning van een (medisch geïnteresseerde) kinder- en jeugdpsycholoog wenselijk.

Lees verder voor de onderbouwing.


Pagina als PDF