Richtlijn: Hartafwijkingen (2017)

Doel & doelgroep

De JGZ-richtlijn ‘Hartafwijkingen’ beoogt een richtlijn te zijn voor het handelen van JGZ-professionals in hun contacten met individuele kinderen en/of jongeren van 0-18 jaar en/of hun ouders/verzorgers. De richtlijn geeft zicht op de werking van het hart, voorlichting, (vroeg)signalering, begeleiding en verwijzing voor medische en psychosociale problemen.

De doelgroep voor deze richtlijn zijn JGZ-professionals (jeugdartsen, verpleegkundig specialisten, jeugdverpleegkundigen, doktersassistenten).

Afbakening

De JGZ-richtlijn ‘Hartafwijkingen’ is aangepast op basis van de knelpuntenanalyse, zoals deze is uitgevoerd door de Argumentenfabriek (Argumentenfabriek 2013). Bij de knelpuntenanalyse waren diverse JGZ-professionals betrokken. De aldaar geformuleerde uitgangsvragen zijn beantwoord (zie tabel hieronder).

Daarnaast zijn onderdelen van de oorspronkelijke richtlijn Hartafwijkingen uit 2005 overgenomen, dit betreft de onderdelen waar geen uitgangsvragen voor waren opgesteld: thema 1, 2, 3 en 10. De oorspronkelijke tekst is op enkele plaatsen aangepast en voorzien van nieuwere informatie op basis van recente inzichten en expert opinion.

De volgende uitgangsvragen zijn in deze richtlijn beantwoord:

• Wat is de toegevoegde waarde van de bloeddrukmeting binnen de JGZ en hoe kunnen JGZ-professionals deze uitvoeren? (voor beantwoording zie thema 8)
• Wat is de toegevoegde waarde van het bepalen van de kans op hart- en vaatziekten bij jongeren van 15-16 jaar door de JGZ? (voor beantwoording zie thema 8)
• Hoe kunnen JGZ-professionals, voor verschillende leeftijden, verworven hartafwijkingen signaleren? (voor beantwoording zie thema 7)
• Wat zijn aritmieën (hartritmestoornissen), wat zijn oorzaken hiervan en hoe kunnen JGZ-professionals deze signaleren? (voor beantwoording zie thema 7)
• Wat zijn nieuwe inzichten in preventie, diagnostiek en behandeling van hartafwijkingen sinds de huidige richtlijn? (deze vraag is niet in een specifiek thema beantwoord, maar in de gehele richtlijntekst)
• Wat is de toegevoegde waarde van de zuurstofsaturatiemeting binnen de JGZ en hoe kunnen JGZ-professionals deze uitvoeren? (voor beantwoording zie thema 5)
• Hoe kunnen JGZ-professionals (met nieuwe methoden) coarctatio aortae diagnosticeren als het voelen van de aa. radiales en/of aa. femorales niet lukt? (voor beantwoording zie thema 6)
• Hoe kunnen jeugdartsen eenvoudig nader onderzoek uitvoeren bij een gesignaleerd hartgeruis? (voor beantwoording zie thema 5)
• Op welke punten in de (voormalige) richtlijn kan het voelen van de arteria radialis worden vervangen door de arteria brachialis? (voor beantwoording zie thema 6)
• Wat is het belang van kinderen zien zonder kleding en wat moeten JGZ-professionals hierbij verplicht registreren? (voor beantwoording zie bijlage 2)
• Wat moeten jeugdartsen minimaal doen als zij een geruis horen, en wanneer moeten zij verwijzen, wat moet de jeugdarts weten over endocarditis profylaxe en voelen van de aa. femorales? (voor beantwoording zie respectievelijk thema’s 5, 9 en 6)
• Wat is de maximale termijn waarbinnen de JGZ een kind na geboorte moet zien om hartafwijkingen te signaleren? (voor beantwoording zie thema 4)
• Wanneer (frequentie en leeftijd) moet de JGZ kinderen minimaal zien om hartafwijkingen te kunnen signaleren? (voor beantwoording zie thema 4)
• Wat is de uiterste termijn waarna moet worden verwezen bij het niet (goed) voelen van de aa. femorales? (voor beantwoording zie thema 6)
• Welke samenwerkingsafspraken moet de JGZ met welke andere partijen maken over signalering en/of beoordeling van hartafwijkingen? (voor beantwoording zie thema 11)

De JGZ-richtlijn ‘Hartafwijkingen’ sluit aan bij richtlijnen van onder andere het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Dit zijn onder andere:

• Richtlijn Endocarditisprofylaxe
• NHG- en KNOV-standaard ‘Onderzoek van de pasgeborene’
• NHG-standaard ‘Cardiovasculair risicomanagement’
• Multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom
• Richtlijn ‘Marfan syndroom’

Werkwijze

Een projectgroep van TNO (J. Deurloo en N. Heerdink) heeft de teksten voor de conceptrichtlijn geschreven. Voor de start van het project is een werkgroep samengesteld, deze werkgroep is bij alle fasen van de ontwikkeling van de richtlijn intensief betrokken geweest. De werkgroep is samengesteld uit experts op het gebied van hartafwijkingen en/of JGZ. Zie voor de leden van de werkgroep paragraaf ‘e’. Met elk werkgroeplid zijn afspraken gemaakt en vastgelegd over taken en rollen in elke fase van het project. De tool ’organisatie en samenwerking bij multidisciplinaire richtlijnontwikkeling’ van het Haringproject is hierbij als uitgangspunt genomen.

Tijdens de eerste werkgroepvergadering zijn de uitgangsvragen besproken en zo nodig nader gespecificeerd. Hierna is een systematisch literatuuronderzoek verricht op de uitgangsvragen. De leden van de projectgroep hebben de literatuur bestudeerd en samengevat. De teksten waren voor de deelnemers aan de werkgroep inzichtelijk en te bewerken op Google Drive. Deze teksten zijn tijdens vier werkgroepvergaderingen doorgenomen en aangepast, en er zijn aanbevelingen opgesteld.

Tevens is een klankbordgroep samengesteld. De klankbordgroep voor de start van de praktijktest geconsulteerd met de vraag de conceptrichtlijn van commentaar te voorzien.

Naar aanleiding van de reacties van de klankbordgroep bleek informatie in de thema’s 3 en 10 fors te zijn verouderd. Deze zijn voorzien van meer recente informatie. Voor deze hoofdstukken is niet naar literatuur gezocht naar aanleiding van de uitgangsvragen. Lisbeth Utens is medeauteur van deze herziene thema’s.

Op basis van de inhoud van de richtlijn zijn een registratieprotocol en indicatoren opgesteld.

Het eerste concept van de richtlijn is op 9-11-2015 beoordeeld door de RAC. Hierna is gestart met een praktijktest gedurende 4 maanden bij 5 organisaties, om de werkbaarheid in de praktijk te onderzoeken. De conceptrichtlijn is in deze periode ook verspreid voor de landelijke commentaarronde.

Het registratieprotocol is beoordeeld door de redactieraad BDS van het NCJ.

Na het verwerken van de resultaten van de praktijktest en de landelijke commentaarronde is de richtlijn op 16-9-2016 opnieuw beoordeeld door de RAC. Naar aanleiding van deze bespreking is de inhoud van de richtlijn opnieuw bijgesteld. Op 21 november 2016 heeft de RAC de richtlijn definitief geautoriseerd.

Medeauteur

Lisbeth Utens is medeauteur van de thema’s 3 en 10.

Cliëntenparticipatie

De cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van de JGZ-richtlijn ‘Hartafwijkingen’ is vormgegeven door deelname van de oudervereniging PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen) aan alle werkgroepvergaderingen.

Referenties

Argumentenfabriek. Knelpuntenanalyses jeugdgezondheidszorg. December 2013.