Richtlijn: Vroegtijdige opsporing van gehoorverlies bij kinderen en jongeren (2016)

Doel & doelgroep

De JGZ-richtlijn ‘Gehoor’ beoogt een richtlijn te zijn voor het handelen van JGZ professionals in hun contacten met individuele kinderen en/of jongeren van 0-18 jaar en/of hun ouders/verzorgers. De richtlijn geeft zicht op de werking van het gehoor, voorlichting, (vroeg)signalering begeleiding en verwijzing.
De doelgroep voor deze richtlijn zijn JGZ-professionals (jeugdartsen, verpleegkundig specialisten, jeugdverpleegkundigen, doktersassistenten).

Afbakening

De JGZ-richtlijn ‘Gehoor’ is gebaseerd op de knelpuntenanalyse zoals deze is uitgevoerd door het CBO (CBO, 2013). De deelnemers aan deze knelpuntenanalyse hebben de volgende uitgangsvragen opgesteld die in de richtlijn zijn beantwoord:

• Welke overdracht om informatie tussen NICU’s en de regio coördinator JGZ dient plaats te vinden om de juiste gehoorscreeningsmethode op de juiste plaats te laten plaatsvinden? (voor beantwoording ze thema 2 Neonatale gehoorscreening van deze richtlijn)
• Wat zijn risicofactoren voor gehoorproblemen die zich na de NGS manifesteren? Welke verwijscriteria dient de JGZ hierbij te hanteren? (vb.: meningitis, cytomegalovirus, progressieve erfelijke aandoeningen). (Thema 3, paragraaf 3.2.1 Risicofactoren)
• Is er een effectieve screeningsmethode voor het vaststellen van lichte maar progressieve gehoorverliezen en auditieve neuropathie door de JGZ voor kinderen in de leeftijd van 0-8 jaar. En zo ja, welke? (Thema 3 Signalering van perceptief gehoorverlies na de neonatale periode)
• Welke kennis over de mogelijke oorzaken van breed gedefinieerde problematiek (bijv. gedragsproblemen/ taalproblemen, concentratiestoornissen) in relatie tot gehoorstoornissen hebben personen in het netwerk van kinderen in met name de leeftijd van 2-8 jaar (ouders, leerkrachten, hulpverleners) nodig om (de mate van) gehoorstoornissen vast te kunnen stellen? Wat is de rol van de JGZ hierin? (Thema 3, paragraaf 3.2.2 Indirecte opsporing)
• Leidt een extra screening op het gebied van gehoor en spraak-taal in de tijd tussen de NGS en screening op de basisschool tot het tijdiger detecteren van tot dan toe nog niet gedetecteerde gehoorproblemen die behandeling behoeven? (Thema 3, paragraaf 3.2.1 Risicofactoren)
• Wat zijn criteria voor adequate opsporing en verwijzing om de (mate van) gehoorstoornissen bij kinderen van 4 tot 6 jaar op de basisschool vast te kunnen stellen)? (Thema 3, paragraaf 3.3.2 Criteria voor controle en verwijzing na gehoormeting door de JGZ)
• Leidt gestandaardiseerde gehoormeting bij kinderen uit groep 2 door de JGZ met gestandaardiseerd apparatuur in gestandaardiseerde omstandigheden tot betere diagnostiek van gehoorverliezen in vergelijking tot de huidige situatie? Met als sub vraag: welke gehoormeting, welke apparatuur en welke omstandigheden is het meest adequaat voor een gehoorscreening door de JGZ bij kinderen in groep 2? (Thema 3, paragraaf 3.3.1 Gehoormeting door de JGZ)
• Wat is de effectiviteit van interventies (preventie en opsporing) op vermindering/beperking van gehoorschade door hard geluid bij kinderen vanaf de basisschool leeftijd? (Thema 4 Preventie van gehoorverlies door hard geluid)
• Op welke leeftijd in de periode na de NGS tot 18 jaar moet op basis van welke criteria doorverwezen worden naar welk gremium van de zorg voor kinderen met gehoorstoornissen? (stroomschema?) (Thema 3, paragraaf 3.3.2 Criteria voor controle en verwijzing na gehoormeting door de JGZ en 3.1 Stroomdiagram)
• Hoe kunnen gehoorstoornissen bij kinderen van 12 tot 18 jaar effectief worden opgespoord zodat het participeren en functioneren in de samenleving maximaal kan worden bevorderd? (Thema 4 Preventie van gehoorverlies door hard geluid )

De JGZ-richtlijn ‘Gehoor’ sluit aan bij diverse richtlijnen van onder andere het Nederlands Huisarts Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging van Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (NVKNO) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).
Op sommige punten zal in deze richtlijn verwezen worden naar een van deze richtlijnen:

• NHG-standaard Slechthorendheid. NHG, 2014.
• NHG-standaard Otitis Media Acuta bij kinderen. NHG, 2013.
• NHG-standaard Otitis Media met Effusie. NHG, 2014.
• NHG-standaard Otitis Externa. NHG, 2005, 2014.
• NOAH-4 protocol hoortoestelaanpassing. FENAC, FOSS, GAIN, Nationale Hoorstichting, NVAB, NVKNO, NVVS, 2013.
• Richtlijnen neonatale gehoordiagnostiek en gehoorzorg 0-4 jarigen. FENAC, 2014.
• Richtlijn Etiologisch onderzoek naar slechthorendheid op de kinderleeftijd. VKGN, NVKNO, NVK, VKGL, NVMM, NOG, NVA, NSDSK, FOSS, NVVS, 2012.
• Richtlijn Bacteriële meningitis. NVN, NVK, Ned. Ver. Kinderneurologie, Ned. Ver. Neurochirurgie, NVMM, NVIC, VvI, SWA, GGD NL, 2013.
• Richtlijn Otitis media bij kinderen in de tweede lijn. NVKNO, NVLF, NVA, NVK, NVKF, NVMM, Stichting Kind en Ziekenhuis, 2012.
• Een update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. NVK, NVAVG, AJN, 2011.
• Richtlijn CMV. NVK, 2015.

Werkwijze

Een projectgroep van TNO (C.I. Lanting en J. Deurloo) en NSDSK (N. Uilenburg en K. Wiefferink) hebben de teksten voor de conceptrichtlijn geschreven. Voor de start van het project is een werkgroep samengesteld, deze werkgroep is bij alle fasen van de ontwikkeling van de richtlijn intensief betrokken geweest. De werkgroep is samengesteld uit experts op het gebied van gehoor en/of JGZ. Met de werkgroepleden zijn afspraken gemaakt en vastgelegd over taken en rollen in elke fase van het project. De tool ’organisatie en samenwerking bij richtlijnontwikkeling’ van het Haringproject is hierbij als uitgangspunt genomen.
Tijdens de eerste werkgroep vergadering zijn de uitgangsvragen besproken en nader gespecificeerd. Hierna is een systematische literatuur review verricht op de uitgangsvragen. De leden van de projectgroep hebben de literatuur bestudeerd en samengevat. De teksten waren voor de deelnemers aan de werkgroep inzichtelijk en te bewerken op Google Drive. Deze teksten zijn tijdens drie werkgroep vergaderingen doorgenomen en aangepast, en er zijn aanbevelingen opgesteld.
Tevens is een klankbordgroep geraadpleegd bestaande uit experts op het gebied van JGZ, gezondheidsbevordering en preventie, logopedie en kindergeneeskunde. De klankbordgroep is voor de start van de praktijktest per mail geconsulteerd met de vraag de conceptrichtlijn van commentaar te voorzien. Op basis van de inhoud van de richtlijn zijn een registratieprotocol en indicatoren opgesteld.
Het eerste concept van de richtlijn, het registratieprotocol en de indicatoren zijn op 2 maart 2015 beoordeeld door de RAC. Hierna is gestart met een praktijktest gedurende 4 maanden bij 5 volledige teams en 9 individuele JGZ professionals , om de bruikbaarheid van de richtlijn in de praktijk te onderzoeken. De conceptrichtlijn is in deze periode ook verspreid voor de landelijke commentaarronde.
Na het verwerken van de resultaten van de praktijktest en de landelijke commentaarronde is de richtlijn op 29 februari 2016 opnieuw beoordeeld door de RAC. Naar aanleiding van deze bespreking is de inhoud richtlijn opnieuw bijgesteld. Op 6 juni 2016 heeft de RAC de richtlijn definitief goedgekeurd. De RAC heeft bij haar beoordeling rekening gehouden met de inhoud van de richtlijn (wetenschappelijke onderbouwing, opzet) en de voor implementatie vereiste randvoorwaarden.

Cliënten participatie

De cliënten participatie bij de ontwikkeling van de JGZ-richtlijn ‘Gehoor’ is vormgegeven door deelname van de oudergeleding binnen Stichting Hoormij en FODOK (Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen) aan alle werkgroep vergaderingen.