Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)

Wat zijn de meest geschikte instrumenten voor het signaleren en screenen van (een vermoeden van) ASS bij kinderen en jongeren?

• Op welke manier zijn het Van Wiechenonderzoek en de SDQ bruikbaar bij vroegsignalering van ASS?

De SDQ blijkt goed in staat te zijn om een globaal onderscheid te maken tussen kinderen die wellicht problemen hebben en zij die dat niet hebben. Praktische voordelen van de SDQ die door professionals worden genoemd zijn: er zijn geen kosten aan verbonden en is gemakkelijk af te nemen, het is een korte lijst en invullen kost weinig tijd. Er is geen training nodig om de lijst te kunnen afnemen. Hoewel er nog onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing is voor de betrouwbaarheid en validiteit van de uitkomsten van de SDQ wordt de lijst in Nederland veel gebruikt, vanwege de praktische voordelen. De lijst is relatief gezien goed in staat psychosociale problemen te signaleren bij kinderen vanaf 7-11 jaar. De lijst wordt ook door leerkrachten op basisscholen veel gebruikt. Voor de leeftijdsgroepen 4-7 en 11-16 zijn nog geen gegevens voor de Nederlandse populatie bekend.

Signalering

Een eerste signalering begint bij een vermoeden dat er iets mis is, bij een 'niet-pluis gevoel'. Vaak zijn het de ouders die als eerste ervaren dat hun kind zich anders ontwikkelt of afwijkend gedrag vertoont in vergelijking met andere kinderen. Een achterstand in motoriek of spraak kan een aanleiding vormen om dit bij de jeugdgezondheidszorg of de huisarts kenbaar te maken. Ook afwijkend spelgedrag kan door ouders worden opgemerkt.

De meeste ouders zien al in het eerste levensjaar dat de ontwikkeling van hun kind zich anders voltrekt en rapporteren afwijkend gedrag binnen de eerste twee levensjaren. Daarentegen wordt de klinische diagnose over het algemeen pas jaren later gesteld (Dietz, 2007).

In Nederland zijn nagenoeg alle kinderen in beeld bij de JGZ. Voor het volgen van de ontwikkeling en zo vroeg mogelijke signalering van eventuele ontwikkelingsachter-standen wordt het Van Wiechenonderzoek toegepast. Bij dit eerste laagdrempelige onderzoek kunnen vertragingen of bepaalde afwijkingen worden gesignaleerd, maar geen specifieke ontwikkelingsstoornissen worden vastgesteld. Als er op bepaalde ontwikkelingsgebieden twijfels en vragen rijzen, kan een meer specifiek instrument gericht op ASS worden ingezet. Als naar aanleiding daarvan duidelijke aanwijzingen voor een vermoeden van die stoornis is gevonden dient een nader diagnostisch onderzoek te worden gestart, waarvoor doorverwijzing nodig is.

Classificatie van ASS

Het classificeren van ASS is een onderdeel van het totale diagnostische proces waarin het gehele beeld van de cliënt en zijn omgeving in kaart wordt gebracht. Dit totale plaatje is noodzakelijk om tot een adequate behandeling te komen. Het classificeren richt zich echter puur op de onderkenning van ASS. In deze richtlijn beperken we ons tot de eerste stappen in het classificatie/onderkenningsproces, zijnde het signaleren van autistische trekken.

ASS wordt op verschillende niveaus onderzocht. Grofweg onder te verdelen in het neurobiologische, het cognitieve en het gedragsniveau. Tot nu toe zijn er geen harde markers op de eerste twee niveaus gevonden. Om tot de classificatie ASS te kunnen komen zijn betrouwbare en valide instrumenten nodig. Deze instrumenten zijn bedoeld om het klinische proces van classificeren te ondersteunen. Onderzoek laat zien dat het gebruik van deze instrumenten alleen geen uitsluitsel geven over de classificatie. Daarvoor is ook de klinische blik van een ervaren autismedeskundige noodzakelijk (Rogers & Dawson, 2010; Lord et al 1997; Lord et al 2000; Lord et al 2006). Omdat er nog geen instrumenten zijn die met pathofysiologische en etiologische informatie de diagnose kunnen bevestigen is het van groot belang de gestelde diagnose zo goed mogelijk in eenduidige classificaties te beschrijven. Onderzoek heeft uitgewezen dat niet alleen het kind zelf onderzocht dient te worden, maar dat ook informatie over het kind vanuit verschillende bronnen verzameld moet worden om tot een zo betrouwbaar mogelijke ASS classificatie te kunnen komen. Daarnaast is een in autisme ervaren professional die deel uitmaakt van een multidisciplinair team een onmisbare schakel in het diagnostisch proces (Rogers & Dawson, 2010; Klin et al 2005).

In deze richtlijn worden de door de werkgroep geselecteerde instrumenten voor signalering wetenschappelijk beoordeeld. Dit gebeurt met de mate van diagnostische accuratesse, waarmee (een vermoeden van) ASS bij kinderen en jongeren vastgesteld worden.

Instrumenten voor signalering

Met de werkgroep is bepaald welke signalering- en screeningsinstrumenten in deze paragraaf worden behandeld. Vervolgens is geselecteerd op:

• Klinische relevantie en bruikbaarheid;
• Draagvlak in het veld;
• Frequentie in gebruik binnen de (jeugd) gezondheidszorg, waaronder autismeteams;
• Praktische bruikbaarheid (waaronder tijdsinvestering en kosten).

In de bijlage Kenmerken van ASS specifieke instrumenten staat een overzicht van de instrumenten met daarin voor het gebruik in de praktijk relevante praktische informatie:

• Naam instrument en jaartal laatste versie;
• De aard van het instrument (voor signalering of screening);
• Is het een Nederlands instrument of een (bewerkte) vertaling;
• Wat is de leeftijd/doelgroep;
• Wat is de benodigde tijd voor afname;
• De wijze van afnemen;
• Wie neemt het af en bij wie;
• Benodigde training/kwalificatie;
• Aanwezige normgegevens;
• Kosten voor gebruik in de praktijk.

Fasen in het proces van signaleren en doorverwijzen voor verdere diagnostiek

Voor de keuze van instrumenten voor signaleren en screenen ten behoeve van detectie van ASS bij kinderen en jongeren wordt in de richtlijn onderscheid gemaakt tussen instrumenten voor drie verschillende leeftijdsgroepen (0-4, 5-12, 13-18 jaar) en drie verschillende fases:

Voor alle instrumenten geldt dat de uitslagen gewogen moeten worden door een professional die daartoe getraind is en competent is in het beoordelen van kinderen met ASS. Hiertoe is training en scholing nodig, afhankelijk ook van de aard van het instrument. De instrumenten zullen de kennis en vaardigheden van de professional kunnen verbeteren en verdiepen, waardoor de professional beter in staat is om bij twijfel en op grond van de uitslag op een screeningsinstrument het kind gericht door te verwijzen voor verdere diagnostiek. Een uitgebreid diagnostisch onderzoek is nodig om tot de classificatie te komen; daarin speelt ook de klinische blik een belangrijke rol.

In de bijlage Matrix Instrumenten voor signalering en screening staan de instrumenten voor signalering en screening die door de werkgroep geselecteerd zijn met behulp van literatuuronderzoek om de diagnostische accuratesse te kunnen bepalen. Voor de zoekstrategie en de resultaten daarvan, zie Verantwoording. 

Sensitiviteit en specificiteit van instrumenten

Diagnostische accuratesse kan op verschillende manieren worden gekwalificeerd. De meest gebruikte zijn de beoordeling van de sensitiviteit en de specificiteit van een diagnostisch instrument:

De sensitiviteit van een instrument zegt iets over de mate waarin het instrument in staat is om patiënten met een stoornis te detecteren. Een sensitiviteit van 0.80 betekent dat acht van de tien kinderen met ASS met behulp van het instrument herkend worden. Zij krijgen een terecht positieve testuitslag. Twee van de tien hebben wel ASS, maar worden niet herkend met de indextest. Zij krijgen een vals-negatieve testuitslag. Een hoge sensitiviteit geeft dus aan dat er veel kinderen terecht geclassificeerd worden met de ASS kenmerken. Men heeft de aandoening en dit komt ook uit de test.

De specificiteit van een instrument zegt iets over de mate waarin het instrument in staat is om de stoornis bij patiënten uit te sluiten. Een specificiteit van 0.80 betekent dat acht van de tien kinderen zonder ASS door het instrument inderdaad als geen ASS hebbende geduid worden. Zij krijgen een terecht negatieve testuitslag. Twee van de tien hebben geen ASS, maar krijgen wel een positieve uitslag met de indextest. Zij krijgen dan een fout-positieve uitslag. Een hoge specificiteit geeft dus aan dat er veel kinderen terecht geen ASS-classificatie krijgen. Ze hebben de aandoening niet en dit komt ook uit de test.

De mate waarin de sensitiviteit of de specificiteit waardevoller wordt gevonden, hangt ook af van de fase waarin een instrument wordt gebruikt. Voor ASS-specifieke instrumenten is het belangrijk om weinig fout-negatieven te hebben, dus een negatieve testuitslag terwijl de stoornis wel aanwezig is. De sensitiviteit moet daarom hoog zijn (kinderen met ASS moeten door het instrument als zodanig herkend worden), want als een kind met ASS niet herkend wordt met het screeningsinstrument, betekent dit dat de classificatie ASS en ook de behandeling daarvan uitgesteld worden.

De werkgroep gaf aan dat hoe meer het proces van signaleren naar diagnose vordert, hoe minder acceptabel de aanwezigheid van fout-positieven is (dus een positieve testuitslag terwijl de stoornis niet aanwezig is).

Bij diagnostische instrumenten, is een hoge specificiteit belangrijker. Een hoge specifici-teit betekent weinig fout-positieven. Een onterecht gestelde diagnose kan veel stress opleveren voor de familie en het kind en onnodige kosten voor de maatschappij. De onzekerheid die met testuitslagen gepaard gaat verdient aandacht en uitleg aan de ouders. Zij moeten weten dat inzet van instrumenten slechts een onderdeel vormt van het diagnostische proces (zie Thema 5).

Bepalen geschiktheid instrument

In het ideale geval is zowel de specificiteit als de sensitiviteit van een instrument 100%. In werkelijkheid komt dit niet voor; geen enkel instrument is perfect. Waar de grens gelegd wordt om nog te kunnen spreken van een goede sensitiviteit of specificiteit blijft arbitrair. Voor deze richtlijn is uitgegaan van een grenswaarde van 0.80 voor de puntschatting (met een ondergrens van het 95% betrouwbaarheidsinterval van 0.70) voor zowel de sensitiviteit als de specificiteit van individuele instrumenten. Hoewel een instrument dat 20% van de kinderen en jongeren met of zonder de aandoening onjuist identificeert, kan dit instrument nog steeds bruikbaar zijn, omdat daarmee meer kinderen waarbij verder onderzoek nodig is herkend worden.

Inleiding

De jeugdgezondheidszorg (JGZ) volgt de groei en ontwikkeling van 0-19 jarigen door verschillende contactmomenten. In de voorschoolse periode vinden contactmomenten met de JGZ bij de gezinnen thuis plaats, of op het consultatiebureau. Zodra kinderen naar de basisschool gaan voeren de jeugdarts en jeugdverpleegkundige/ verpleegkundig specialist in samenwerking met de doktersassistente de contactmomenten uit. Contactmomenten hebben verschillende vorm en een brede focus en hebben o.a. ten doel de ouders te ondersteunen bij het opgroeien en opvoeden van hun kind, de ontwikkeling van het kind te volgen en mogelijke ontwikkelings- en gedragsproblemen op te sporen, waarna zo nodig adequate verwijzing gerealiseerd kan worden. Het preventieve gezondheidsonderzoek bestaat uit een algemene anamnese, lichamelijk onderzoek, observaties, gesprekken en afname van instrumenten die mogelijke ontwikkelingsachterstanden of gedragsafwijkingen signaleren. In deze richtlijn wordt dit aangeduid als onderzoek op level 1. De instrumenten die daarvoor in Nederland worden gebruikt zijn het Van Wiechenonderzoek (VWO) bij kinderen tot 4,5 jaar en in toenemende mate de Nederlandse versie van de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman,1997) bij kinderen vanaf het 3e tot en met het 16e jaar. Beide instrumenten worden hieronder beschreven. Voor jongeren vanaf 17 jaar is geen instrument ten behoeve van signalering van ASS gevonden.

Het Van Wiechenonderzoek

Het Van Wiechenonderzoek (VWO) heeft tot doel om (1) de ontwikkeling van zuigelingen en peuters/kleuters te begeleiden en de ouders hier zo goed mogelijk bij te betrekken, en (2) het vroegtijdig opsporen van ontwikkelingsproblemen en aanwijzingen voor mogelijke ontwikkelingsstoornissen en het ondersteunen van de verwijzing (Laurent de Angulo e.a., pag. 4, 2005). Het is een instrument dat de ontwikkeling aan de hand van 3 secties in kaart brengt:

1. Fijne motoriek, adaptatie, persoonlijkheid en sociaal gedrag;
2. Communicatie;
3. Grove motoriek.

Het Van Wiechenonderzoek is gebaseerd op het algemene ontwikkelingsverloop van kinderen. Alle ontwikkelingskenmerken zijn in het onderzoek zo gekozen dat rond de aanbevolen onderzoeksleeftijden (1, 2, 3, 6, 9, 12, 15, en 18 maanden; 2, 2½, 3, 3½, 4, en 4½ jaar) minimaal 90% van de gezonde kinderen deze kenmerken toont. Beoordeling vindt plaats door de jeugdarts of jeugdverpleegkundige.

Aan de hand van het Van Wiechenonderzoek kunnen vertragingen of bepaalde afwijkingen worden gesignaleerd, maar geen specifieke ontwikkelingsstoornissen onderkend. Daarvoor zijn vervolgstappen nodig, die een meer gericht doel voor ogen hebben. Wanneer de spraak bijvoorbeeld achterblijft, kan nader onderzoek in dat domein worden geadviseerd. Daarbij kunnen meer specifieke onderzoeksmiddelen worden ingezet om te bezien of het bijvoorbeeld om een algehele ontwikkelingsachterstand gaat of een specifiek spraaktaalprobleem.

Wetenschappelijke onderbouwing Van Wiechenonderzoek

Eén artikel werd full-text beoordeeld, een TNO-rapport (Boere-Boonekamp e.a., 2009). Dit rapport werd geëxcludeerd op basis van het onderzoeksdesign.

Overige overwegingen

Verschillende onderzoekers hebben zich gericht op de vraag hoe ASS in Nederland vroeg kan worden opgespoord, onder meer aan de hand van screening in de JGZ en/of door gebruik te maken van het Van Wiechenonderzoek.

Van Marcus (2005) heeft het Van Wiechenonderzoek bij een Vlaamse populatie bestudeerd met als centrale vraag of dit instrument voldoende geschikt is voor de vroegtijdige detectie van ASS binnen de JGZ. Zij vergeleek, in een studie van beperkte omvang, de negatief gescoorde items op het Van Wiechenonderzoek van 19 kinderen met autisme, met symptomen van ASS bij kinderen van 0-24 maanden zoals die in de literatuur zijn beschreven. Marcus concludeerde dat in het Van Wiechenonderzoek items over gedeelde aandacht (joint attention) ontbreken, terwijl een beperking op het gebied van joint attention vaardigheden juist een zeer belangrijk kenmerk is van jonge kinderen met ASS. Marcus adviseerde daarom vragen hierover toe te voegen aan het Van Wiechenonderzoek.

In het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie, is in de jaren negentig van de vorige eeuw het SOSO-project (Screenings Onderzoek Sociale Ontwikkeling) van start gegaan met als doel om kinderen met mogelijk ASS al in de eerste twee levensjaren te detecteren. Hierbij is ook gebruik gemaakt van het Van Wiechenonderzoek met enkele aanvullende vragen (Dietz, 2007; Van Daalen, 2009). In navolging hiervan is in Nijmegen in 2003/2004 het DIANE-project gestart (Diagnosis and Intervention of Autism in the NEtherlands). Ook in dit project stonden vragen rondom het optimaliseren van vroege herkenning van ASS centraal (Servatius-Oosterling, 2010).

Zowel in de SOSO-project als in het DIANE-project zijn potentiële verwijzers (zoals jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen/verpleegkundig specialisten in de JGZ) door middel van interactieve workshops getraind in het herkennen van signalen die kunnen wijzen op ASS. Daarnaast is men getraind in het gebruik van een specifiek voor het onderkennen van ASS ontwikkeld screeningsinstrument, de Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT; Dietz e.a., 2006).Vanwege hierboven genoemd probleem rondom de naam wordt deze veranderd in CoSoS (Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen). Naast het gebruik van screeningsinstrumenten bleek accurate kennis van vroege kenmerken van ASS van medewerkers binnen de jeugdgezondheidszorg van essentieel belang voor de vroege herkenning van ASS. Op basis van de kennis en ervaring vanuit het SOSO- en het DIANE-project is door Dietz (2007), Buitelaar et al. (2009), en Oosterling (2010a en b) de volgende screeningsprocedure voorgesteld:

Algemene signalering in de JGZ op basis van het Van Wiechenonderzoek, met specifieke aandacht voor een aantal items, die door Dietz (2007) worden omschreven als ‘alarmsignalen’. Dietz (2007) stelde deze acht signalen op aan de hand van richtlijnen ontwikkeld in de Verenigde Staten (Filipek e.a. 1999; Le Couteur 2003).

Bij een negatieve score op één of meer van deze ’alarmsignalen’, of bij twijfels van ouders en/of verzorgers (bijvoorbeeld leidsters op een peuterspeelzaal) of een andere professional, dient specifiek gescreend te worden op ASS met een ASS-specifiek instrument, bijvoorbeeld de CoSoS/ESAT (zie Thema 4). Indien de screening positief uitvalt, vindt doorverwijzing plaats voor een uitgebreider diagnostisch onderzoek.

Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ)

De SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire) is een korte screeningslijst die de psychische problematiek en vaardigheden bij kinderen van 3 tot en met 16 jaar meet. De SDQ kent verschillende versies, namelijk één voor leerkrachten, één voor ouders en een versie voor de jeugdige zelf. De SDQ is opgebouwd uit de volgende schalen:

• Emotionele symptomen
• Gedragsproblemen
• Hyperactiviteit / aandachtstekort
• Problemen met leeftijdgenoten
• Prosociaal gedrag

Het scoren van de SDQ kan handmatig en met een computerprogramma. Elke vraag wordt op een driepuntsschaal beoordeeld, Afhankelijk van de vraag krijgt 'niet waar' of 'zeker waar' 0 of 2 punten, 'een beetje waar' krijgt 1 punt. Er is per schaal en voor de totaalscore beschreven welke score normaal is, welke score subklinisch is en welke score klinisch is.

Ondanks de vele kritische opmerkingen ten aanzien van de diagnostische accuratesse wordt de SDQ in de jeugdzorg en jeugdgezondheidszorg als standaard instrument gebruikt en is in zekere zin vergelijkbaar met het van Wiechenonderzoek. Het verschil is echter dat bij het van Wiechenonderzoek het gewenste gedrag door de consultatiearts wordt uitgelokt. Als dat niet lukt worden er vragen aan de ouder die altijd bij het onderzoek aanwezig is, daarover gesteld. Bij een onderzoek bij de schoolarts/jeugdarts wordt de SDQ van te voren aan de ouders toe gezonden. De arts bepaalt, aan de hand van zijn observaties en gesprek met het kind of de jongere, de SDQ score.

Achtergrond

De SDQ is in 1997 ontwikkeld door Goodman. Hij verkreeg de vragen door gebruik te maken van de omschrijving van symptomen van DSM-classificaties die relatief vaak voorkomen bij jeugdigen en door vragen toe te voegen over problemen met leeftijdgenoten (als indicatie voor psychische problemen) en over prosociaal gedrag (pro-actief vriendelijk gedrag als indicatie van sociale aanpassing). In 2000 is de vragenlijst naar het Nederlands vertaald en onderzocht (Goedhart, Treffers & Van Widenfelt, 2000)

Bij het gebruik van de SDQ in Nederland wordt de ouderlijst gebruikt. De scores zijn per gebied en voor de totale schaal onderverdeeld in normaal, matig verhoogd en verhoogd.

Er zijn inmiddels verschillende versies van dit instrument ontwikkeld, waaronder een versie door jongeren zelf in te vullen is (11-16 jaar) en een versie die door ouders en leerkrachten ingevuld wordt voor kinderen van 3-16 jaar. De SDQ kan zowel worden gebruikt tijdens contactmomenten als bij vermoedens of aanwijzingen van psychosociale problemen. De vragenlijst bestaat uit 25 items, die betrekking hebben op 5 subschalen (Hyperactiviteit/ aandachtstekort, Emotionele problemen, Problemen met leeftijdsgenoten, Gedragsproblemen en Pro-sociaal gedrag). Het is een korte schaal die snel is af te nemen en om die reden veel wordt gebruikt. Het aantal items is relatief klein, gezien het feit dat het instrument vijf verschillende ontwikkelingsdomeinen betreft die betrekking hebben op de sociaal-emotionele ontwikkeling.

Zoals boven aangeven is de schaal ooit ontwikkeld om te onderzoeken welke gedragssymptomen, behorend bij DSM IV classificaties zich manifesteren in de opgroeiende jeugd. Recentelijk is nader onderzoek met de SDQ verricht. Er is onderzocht hoe de gedragssymptomen zich manifesteren bij kinderen met een ASS en/of ADHD in vergelijking met de rest van de populatie en bekeken wat de predictieve waarde van de SDQ is wat betreft de uitkomst van de door ouders ingevulde SDQ ten aanzien van de uiteindelijke diagnose ADHD of ASS. Een tweede doel van dit onderzoek betrof de vraag in hoeverre er sprake is van overlap in symptomen tussen beide stoornissen. (Russell et al 2013). Het bleek dat alle subschalen een sterke associatie hadden met beide stoornissen. Er was tevens een substantiële overlap tussen gedragsproblemen aangetroffen bij beide groepen kinderen. Het uiteindelijke ASS-model is samengesteld uit alle subschalen met uitzondering van ‘problemen met leeftijdsgenoten’, hetgeen de complexiteit van gedragsproblemen dat zich voordoet bij ASS al aangeeft. Bij een threshold van 0.03 bleek de sensitiviteit 79% te bedragen en de specificiteit zelfs 93%. Op grond van dit recente onderzoek is het duidelijk wanneer vervolgonderzoek naar ASS nodig is. Er dient wel vermeld te worden dat het onderzoek van Russell et al 4 metingen betreft, op 9 maanden, op 3, 5 en 7 jaar. Het betreft dus de onderkant van onze doelgroep (4-18). Toch achten we deze gegevens zeer bruikbaar als het om doorverwijzen gaat.

Als de totaal SDQ score is verhoogd dient de ASS-alarmsignalen lijst van Dietz en van Berckelaer-Onnes te worden afgenomen. Zie ook Thema 2.

Wetenschappelijke onderbouwing

Er is 1 artikel full-text opgevraagd over de SDQ (Iizuka e.a. 2010). Dit artikel bleek op grond van de inclusiecriteria (zie Verantwoording) geëxcludeerd te moeten worden vanwege zowel het design als het land waar de validering van het instrument plaatsvond (Japan).

Overige overwegingen

Met betrekking tot de betrouwbaarheid vonden Goedhart, Treffers & Van Widenfelt (2003) dat de interne consistentie van de schalen afhangt van de informant en steeds even goed (indien ingevuld door de leraar), even voldoende (ouders) of even matig (jongere zelf) was als de vergelijkbare schalen van de CBCL, TRF en YSR. Daarnaast was de gemiddelde interbeoordelaarsbetrouwbaarheid beduidend hoger dan de gemiddelden die gewoonlijk met andere schalen worden gevonden.

Wanneer de scores uit diverse landen worden samengevat, variëren de alpha's van de vier probleemschalen tussen de.50 en de.70, en de alpha's voor de totale probleemscore tussen de.70 en de.80 (Achenbach et al., 2008). De Cotan beoordeelt de betrouwbaarheid als voldoende.

Uit een TNO-onderzoek (2002/2003; in 2011 vernieuwd: Theunisse et al., 2011) blijkt dat de SDQ een gevalideerd instrument is, dat een bijdrage kan leveren bij de signalering van psychische problemen bij kinderen van 3-4 jaar. In dit onderzoek worden echter geen uitspraken gedaan over specifiek ASS.

Het TNO-onderzoek heeft de SDQ geëvalueerd door de ouders de lijst thuis in te laten vullen, voorafgaand aan het Preventieve GezondheidsOnderzoek (PGO). In het onderzoek is gekeken naar de validiteit en de afkapwaarden van de SDQ. Bij verschillende afkapwaarden zijn de sensitiviteit en specificiteit gemeten (vergeleken met de CBCL – zie Thema 3 - als referentietest). Uit dit onderzoek bleek dat, door de SDQ te vergelijken met de CBCL, de SDQ-score een goed onderscheid mogelijk maakt tussen kinderen die waarschijnlijk geen problemen hebben en kinderen die dat wel hebben.

In een studie van Vogels e.a. (2009) is bij 2066 ouders van kinderen tussen de 7 en 12 jaar de CBCL afgenomen als vergelijkend instrument. Daarna is at random één van de volgende drie vragenlijsten afgenomen: SDQ, PSC (Pedriatric Symptom Checklist) of de PSYBOBA (een Nederlandse vragenlijst voor psychosociale problemen bij lagere schoolkinderen tussen de 7 en 12 jaar oud). Hierbij werd in kaart gebracht welke lijst het meest bruikbaar was voor het herkennen van psychosociale problemen bij kinderen. 814 ouders hebben de SDQ ingevuld (respons van 87%). Er zijn twee verschillende afkappunten genomen: >12 voor het signaleren van klinische problematiek, hierbij was de sensitiviteit 0.86 en de specificiteit 0.90. Bij een afkappunt van >11 was ook lichtere problematiek te signaleren en hierbij was de sensitiviteit 0.91 en de specificiteit 0.90.

Door Vogels e.a. is geconcludeerd dat de testeigenschappen (psychometrisch en klinisch-epidemiologisch) van de PSYBOBA en de SDQ elkaar nauwelijks ontlopen. Hetzelfde geldt voor de bruikbaarheid van beide instrumenten in de praktijk van de JGZ. Wanneer het primaire doel is om een eerste onderscheid te maken tussen kinderen die wellicht problemen hebben (en daarom in de gaten gehouden moeten worden) en zij waarbij dit niet het geval is, dan is de SDQ hiervoor het meest bruikbaar (Vogels e.a., 2009).

ASS alarmsignalenlijst 4-18 jaar

Omdat de SDQ onvoldoende signalen van ASS herkent is de wens een ASS alarmsignalenlijst voor kinderen vanaf 4 jaar te ontwikkelen, die aangeeft wanneer aan ASS gedacht moet worden. In de praktijktest, gedurende de ontwikkeling van deze richtlijn, is gebruik gemaakt van een lijst met alarmsignalen, die nog op validiteit en betrouwbaarheid onderzocht moet worden (zie Verantwoording). Omdat er voor deze leeftijdscategorie geen alternatief voorhanden is, beveelt de werkgroep inzet van deze vragenlijst aan: ASS Alarmsignalenlijst 4-18 jaar. Dit is een bestaande lijst, ontwikkeld door professionals van GGD Midden Nederland, en verder ontwikkeld door Dietz en Van Berckelaer-Onnes. De lijst is in de praktijktest gebruikt en kan zolang er geen beter instrument beschikbaar is, in de praktijk afgenomen worden. De lijst moet nog op validiteit en betrouwbaarheid onderzocht worden.

Deze ASS-alarmsignalenlijst is ontwikkeld om in een gesprek aan de ouder voor te leggen, maar de jeugdarts kan een aantal kenmerken in zijn/haar directe contact met het kind beoordelen.

De lijst omvat 15 kenmerken verdeeld over vier gebieden die volgens de DSM 5

Criterium: A) Persisterende deficiënties in de sociale communicatie en sociale interactie in uiteenlopende situaties

1. Sociale interactie
2. Communicatie

Criterium B) Beperkte repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten (B1 en B2).

1. Stereotypieën
2. Prikkelverwerking).

Indien op deze lijst minimaal 2 negatieve scores worden behaald op de eerste twee gebieden, zowel één uit sociale interactie als één uit communicatie, en één of meerdere uit de volgende twee gebieden wordt een ASS screening sterk aanbevolen.

Als het slechts één kenmerk uit Criterium A betreft maar twee of meerdere uit Criterium B wordt een ASS screening geadviseerd.

Voor de leeftijdsgroep van 4-18 wordt de SCQ (Warreijn et al 2004) of ASV van Van der Ploeg en Scholte (2014) aanbevolen. De SRS van Constatino (Nederlandstalige bewerking, Roeyers et al 2011) is ook een mogelijkheid maar de eerste twee zijn meer op ASS in zijn geheel gericht, terwijl de SRS vooral de sociale interactie in beeld brengt.