Richtlijn: Zindelijkheid van urine en feces (2011)

De redactie van inhoudelijk deskundigen heeft de richtlijn voorbereid. Het uitgangspunt was de beschikbare evidentie (zie wetenschappelijke onderbouwing). De eerste conceptversie van de richtlijn (oktober 2008) en een tweede versie (oktober 2009) werden voorgelegd aan een groep experts van jeugdverpleegkundigen, continentieverpleegkundigen, een gespecialiseerde kinderfysiotherapeut en verschillende experts van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), sectie kindermaag-darm-leverziekten en de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), sectie Kinderurologie, en tevens aan de patiëntenvereniging Stichting Bedplassen Nederland. Ook werden de concepten ter goedkeuring voorgelegd aan de richtlijnadviescommissie (RAC) Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. In de RAC zijn de JGZ-beroepsverenigingen en -koepels vertegenwoordigd. De uitkomsten van de verschillende commentaarrondes werden verwerkt. Het concept van 25 januari 2010 werd vervolgens via websites landelijk becommentarieerd (januari/februari 2010). De verschillende instanties en personen kregen zo de gelegenheid op de tekst en inhoud te reageren. Tegelijkertijd werd gestart met de ontwikkeling van indicatoren en een proefimplementatie (pilot). Via de set indicatoren kunnen zorgverleners de door hen verleende zorg monitoren. Ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg zal gebruik maken van deze indicatoren. Uiteindelijk kunnen de indicatoren opgenomen worden in het eventuele papieren dossier en in het digitale dossier JGZ. In een proefimplementatie wordt de richtlijn in de JGZ-praktijk getest. Deze pilot is bedoeld om inzicht te krijgen in problemen in de uitvoering en de invoerstrategie die daarbij het beste past. Daarnaast is deze pilot van belang om ook de richtlijn op tekst en inhoud aan te scherpen. In de proefimplementatie is gedurende 3-5 maanden gewerkt met de richtlijn. Van zowel de indicatorenontwikkeling als de proef- implementatie zijn aparte rapportages beschikbaar (Kramer, 2010; Deurloo, 2010; Fleuren, 2010). Na de proefimplementatie zijn de verschillende reacties verwerkt voor de definitieve versie van de richtlijn, die in december 2010 aan de RAC en vervolgens aan de beroepsverenigingen is aangeboden ter vaststelling en aan de koepels in de JGZ en de VNG ter randvoorwaardelijke accordering.

• Nicole Dortants, jeugdverpleegkundige GGD Zuid Limburg.
• Marianne Römkens, jeugdverpleegkundige GGD Zuid Limburg.
• Josie Boxstart, jeugdverpleegkundige Unit Jeugd, GGD Brabant-Zuidoost.
• Arlinda Heerkens, jeugdverpleegkundige Unit Jeugd, GGD Brabant-Zuidoost.
• Jannie Blom, continentieverpleegkundige.

• Jannie den Hoed-van Wijk, jeugdarts en psychiater in opleiding (GGZ WNB te Halsteren).
• Lia Jak, arts maatschappij en gezondheid, destijds thuiszorgorganisatie Vérian, tegenwoordig: AMK Zwolle.
• Irma van den Broeck, jeugdarts, GGD Gelderland- Midden.

• Louwrens Boomsma, huisarts, wetenschappelijk medewerker Implementatie NHG (NHG-richtlijn Enuresis Nocturna 2006).
• Miranda Kurver, huisarts, wetenschappelijk medewerker Richtlijnontwikkeling & Wetenschap, NHG.
• Marjolein Berger, huisarts, universitair hoofddocent Erasmus MC (werkgroeplid NVK/NHG-richtlijn ‘Obstipatie bij kinderen van 0 tot 18 jaar’).
• Marc Benninga, kinderarts-gastro-enteroloog, AMC (projectleider NVK/NHG-richtlijn ‘Obstipatie bij kinderen van 0 tot 18 jaar’).
• Merrit Tabbers, kinderarts-gastro-enteroloog AMC (voorzitter NVK/NHG-richtlijn ‘Obstipatie bij kinderen van 0 tot 18 jaar’).
• Tom de Jong, kinderuroloog, UMC (NVU/NVK/V&VN-richtlijn ‘Incontinentie bij kinderen’, 2008).
• An Bael, kindernefroloog, Antwerpen.
• Els Hofman-van den Hoogen, senior arts kinder- en jeugdpsychiatrie Curium LUMC/orthopedagoog.
• Zwaan Mulder, continentieverpleegkundige, coördinator van het Droogbed- en Bekkencentrum en afgevaardigde van het Kenniscentrum Bedplassen.
• Marianne Vijverberg, kinderincontinentietherapeute.
• Netty Bluyssen, fysiotherapeut Erasmus MC Sophia, coördinator SOMT-opleiding kinderbekkenfysiotherapie.

• Lucas Westerhof, voorzitter Stichting Bedplassen Nederland.
• Lidy C.M. van Wittmarschen, voorzitter Vereniging Ziekte van Hirschsprung.

Een richtlijn is gemaakt voor de doelgroep, in dit geval medewerkers in de JGZ. Een richtlijn moet echter ook aansluiten bij de doelgroep van de JGZ; dit zijn ouders, hun kinderen en de jeugdigen die voor (reguliere) consulten komen. Hun belangen en behoeften zullen in de richtlijn aan bod moeten komen en hun vragen moeten worden beantwoord; deze kunnen immers anders zijn dan die van de zorgverleners. In de JGZ is de ‘klant’ veelal een groep gezonde kinderen (en hun ouders), hier te noemen ‘cliënten’. Echter, de richtlijn moet ook aansluiten bij kinderen die de ziekte of aandoening hebben waar het in de richtlijn om gaat, hier te noemen ‘patiënten’. Om die reden is deze paragraaf opgenomen, die ingaat op hoe de ‘cliënten’ en ‘patiënten’ betrokken zijn bij de ontwikkeling van deze richtlijn en wat daarbij de aandachtspunten waren die aan bod kwamen.

Op verschillende manieren is naar de aandachtspunten van ‘cliënten’ en ‘patiënten’ gezocht. De volgende bronnen werden geraadpleegd.

Patiënteninbreng

• De voorzitter van de Stichting Bedplassen Nederland heeft meegelezen in de expertronde. Het was voor de Stichting van belang dat kwaliteit van leven en de impact van onzindelijkheid werden beschreven.
• De onlinevragenrubriek van de website van het Kenniscentrum Bedplassen werd geraadpleegd. Hieruit werd een groot aantal vragen gedestilleerd. De belangrijkste waren:
  a. Wanneer beginnen met zindelijkheidstraining?
  b. Bij jonge kinderen (tot 5/6 jaar): kind is niet te wekken, ‘opnemen’ helpt niet.
  c. Bij oudere kinderen (vanaf 6 jaar): kind plast nog in bed, niets helpt.
  d. Wanneer mogen medicijnen gebruikt worden?

In de richtlijn komen de antwoorden op deze vragen aan bod.

Cliënteninbreng

• Via de algemene populatie werd een groepsinterview gehouden. Werving van de deelnemers hieraan kwam tot stand via de vereniging ‘Het OuderSchap’, door middel van een oproep in het tijdschrift Groter Groeien en het eigen netwerk. Helaas bleek de interesse hiervoor beperkt en een datum zeer lastig te organiseren. Uiteindelijk vond het gesprek plaats op 24 februari 2009, met slechts drie deelnemers. In dit gesprek werd het onderwerp zindelijkheid besproken, waarbij de kernvraag was: wat kunnen we doen om de zorg te verbeteren? De belangrijkste uitkomsten waren de volgende:
  a. De JGZ ziet niet goed of je een hulpvraag hebt.
  b. De JGZ vraagt niet terug bij de ouder na advisering.
  c. De JGZ wijst op mogelijk gevaar, wat een ongerust gevoel geeft.
  d. Meer tijd voor problemen plannen.
  e. Beter inspelen op de behoeften van ouders.
  f. Ouders gaan met problemen zindelijkheid eerder naar de huisarts. Ouders weten vaak niet dat voor een vraag over zindelijkheid(straining) een extra afspraak gemaakt kan worden.
  g. Belang van de omgang vanuit school (schaamte).
  h. De JGZ hoeft niet standaard door te vragen rondom zindelijkheid, liever naar behoeftevan de ouder.

• Wetenschappelijke artikelen
  Uit een review bleek dat ouders een onrealistische verwachting hadden wanneer de luier weggelaten zou kunnen worden en daarbij de ontwikkeling van het kind niet in ogenschouw namen (Mota & Barros, 2008). Ouders geven aan dat de geschikte leeftijd 20,6 maand is met een range van 6 tot 48 maanden (Horn et al., 2006). Overigens wordt de leeftijd waarop gestart wordt met zindelijkheidstraining steeds hoger (Mota & Barros, 2008). Het is dus van belang goed aan te sluiten bij de verwachtingen van ouders en eventuele hoge verwachting weg te nemen.

• Rapport TNS NIPO (2004).
  Vrijwel geen van de kinderen gaat op zoek naar informatie over zindelijkheid (93%). Voor de kinderen die wel op zoek gaan naar informatie is zowel het internet als familie de voornaamste informatiebron (beide 40%). Bijna twee derde van de kinderen denkt wel dat het bedplassen ooit overgaat (62%). Wat de emotionele beleving van het bedplassen betreft, kwam zowel in 2002 als in 2004 naar voren dat de meeste ouders (circa 9 op de 10) vonden dat hun kinderen er niets aan kunnen doen dat zij in hun bed plassen. In het verleden (1993) konden 4 van de 10 ouders geen oorzaak aangeven voor het bedplassen, terwijl dit percentage in 2004 nog slechts 27% bedroeg. Als oorzaak werd in 2004 vooral een erfelijke factor genoemd. De meerderheid van de ouders van huidige bedplassers is van mening dat er iets tegen het bedplassen te doen is (58% in 2004 en 56% in 2002). Als oplossingen noemen deze ouders vooral het kind ’s nachts wakker maken (61%), het gebruik van de plaswekker (56%) en erover praten met het kind (49%).