Onderzoek

Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar wiegendood. Fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van overlijden en epidemiologisch onderzoek naar de omstandigheden waaronder baby's overlijden.

Fundamenteel onderzoek is moeilijk en kostbaar. Het concentreert zich bij voorbeeld op processen in de hersenen en mutaties van genen, in het bijzonder op het functioneren van het hersengedeelte, in de hersenstam, dat ademhaling en hartritme regelt. Omdat onderzoek van levende baby's grenzen kent, is de wetenschap vooral aangewezen op kinderen die zijn overleden onder het beeld van wiegendood. Op basis van dergelijk onderzoek zijn interessante ontdekkingen gedaan. Stap voor stap groeit daarmee het inzicht in de eigenlijke oorzaken van wiegendood. In een groot aantal gevallen moeten die worden gezocht in condities van het kind die ontstaan tijdens de zwangerschap. Uit vele bevindingen blijkt dat tal van zaken (roken, onvolwaardige voeding, overgewicht, stress, alcohol-, medicijn- en drugsgebruik) tijdens de zwangerschap blijvende of tijdelijke uitwerking hebben op het nog niet geboren kind.

Voortschrijdend inzicht

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat disfunctioneren van het ademhalingscentrum baby's fataal kan worden, vooral onder ongunstige omstandigheden. In een kleinere groep kan een afwijkend hartritme de fatale factor zijn en in uitzonderlijke gevallen blijkt een erfelijk gegeven die rol te hebben. Vertaling van deze bevindingen naar hanteerbare preventie is buitengewoon lastig en valt vooralsnog niet te verwachten.

Epidemiologisch onderzoek wordt vaker en op grotere schaal gedaan. Het valt eenvoudiger te organiseren dan fundamenteel onderzoek en de resultaten werpen in veel gevallen snel vruchten af: vrijwel alle gangbare preventieaanbevelingen zijn gebaseerd op dit type onderzoek. Uiteraard gelden ook hier hoge, wetenschappelijke maatstaven. Betrouwbare aanbevelingen tot preventie worden pas geformuleerd, nadat het betreffende onderzoek in vooraanstaande medische vakbladen is gepubliceerd en de conclusies door andere, onafhankelijke studies zijn bevestigd.

Nederland

Nederland heeft met opmerkelijke, langs epidemiologische weg verkregen inzichten, bijgedragen. Verreweg de belangrijkste ontdekking was de fnuikende invloed van buikligging. Het was de hoogleraar kindergeneeskunde dr. G.A. de Jonge die zich in 1987 als eerste keerde tegen de uit Amerika overgewaaide aanbeveling om zuigelingen op de buik te laten slapen. Nog voordat zijn bevindingen wetenschappelijk waren geaccepteerd, had de gedreven De Jonge het Nederlandse standaardadvies veranderd in 'bij voorkeur rugligging'. Zijn gelijk werd naderhand aangetoond. Rugligging is inmiddels wereldwijd standaardadvies. Nederland heeft door grote aandacht voor preventie en dank zij de fijnmazige en hoogwaardige zuigelingenzorg de incidentie weten terug te brengen tot een niveau dat wereldwijd als voorbeeld geldt.

Meldnummer LWW
De stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte steunt onderzoek zo veel zij kan. Dat gebeurt vooral via de Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW). Deze (artsen)werkgroep documenteert en beoordeelt actuele gevallen van wiegendood.

Alle gevallen van plotseling en onverwacht overlijden van kinderen tot 2 jaar kunnen worden gerapporteerd via het speciale meldnummer van de LWW: 06 512 93 788 of 06 512 83 411.
Na elke melding wordt deze in overleg met de betrokken huis- of kinderarts en met instemming van de getroffen ouders zo volledig mogelijk gedocumenteerd. Dank zij deze inspanningen wordt kennis verworven, waarmee de preventieadviezen kunnen worden verfijnd.

Door middel van peilingen wordt regelmatig nagegaan hoe ouders omgaan met de preventieaanbevelingen. De uitkomsten maken trends zichtbaar, zoals het fors terugdringen van dekbedjes en het nalaten van roken in de nabijheid van een baby. Uit de laatste, eind 2005 gehouden peiling bleek dat er weer iets meer kinderen op de buik te slapen worden gelegd, maar dat het eveneens riskante slapen van een jonge baby in het ouderlijk bed enigszins afneemt. Uit de in omvang beperkte peiling van begin 2003 bleek dat vooral prematuren (te vroeg geborenen) en baby’s uit minderbedeelde groepen in de samenleving een duidelijk verhoogd risico lopen.

Direct en indirect is de stichting betrokken (geweest) bij onderzoeken naar huilbaby's, inbakeren, draaigedrag in een slaapzak, scheefhoofdigheid en fopspeen en borstvoeding. Met medewerking van bestuursleden van de stichting is door een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde een richtlijn ontwikkeld voor handelen na een zogeheten ALTE (apparent life threatening event, ogenschijnlijk levensbedreigende gebeurtenis). Ook in de totstandkoming van de Richtlijn Preventie Wiegendood in 2007 had een bestuurslid een belangrijk aandeel.

Internationaal

Ofschoon wiegendood als begrip al duizenden jaren bestaat, is het vooral bekend in de geïndustrialiseerde landen. Verondersteld wordt dat er een samenhang is met wat men een westerse levensstijl noemt. In deze landen registreert men onder doodsoorzaken 'sudden infant death syndrome' (SIDS), al is er noch sprake van een doodsoorzaak, noch van een syndroom. De definitie van SIDS is overal nagenoeg gelijk: het plotseling en onverwacht overlijden van een baby, zonder dat ook bij volledig postmortaal onderzoek een oorzaak wordt gevonden. De registratieperioden echter variëren, de kwaliteit van het onderzoek na overlijden vertoont grote verschillen en de methoden van registreren lopen uiteen. Dat maakt internationale vergelijking van gegevens lastig. Stapje voor stapje wordt gestreefd naar meer afstemming.

Culturele invloeden

Culturen en cultuurgebonden opvattingen over verzorging en preventie doen hun invloed gelden. Zo verschilt niet alleen de wijze van omgang met zuigelingen, maar ook de benadering van het fenomeen wiegendood in Amerika en Europa, maar ook tussen West- en Oost-Europa en zelfs tussen Nederland en buurlanden zijn er verschillen. Samenwerking en informatieoverdracht kunnen dat overbruggen. Zo is er in de afgelopen decennia over de belangrijkste risicofactoren wereldwijd volledige overeenstemming bereikt. Niemand betwijfelt meer dat buikligging, warmtestuwing en roken de meest funeste invloed hebben. Ook ten aanzien van andere factoren worden de inzichten steeds meer gedeeld.

In vele landen zijn de afgelopen decennia organisaties opgericht die belangen van getroffen ouders behartigen en/of zich inspannen voor onderzoek en preventie. Zij vinden elkaar in een mondiaal samenwerkingsverband. In ISPID (International Society for the Study and Prevention of Infant Death) werken artsen/onderzoekers van vele disciplines als pediaters, pathologen, epidemiologen, neonatologen, immunologen, cardiologen e.a. samen met ouders en belangenbehartigers. Sinds begin jaren negentig worden met regelmaat internationale conferenties belegd, waarop kennis en inzichten worden uitgewisseld.

Deel dit met je netwerk