Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)

ASS komt bij ca. 1% van de bevolking voor. Hiermee is niet gezegd, dat dit gelijk verdeeld is over de diverse bevolkingsgroepen.

• Uit onderzoek blijkt dat 83% van de diagnose ASS gesteld wordt bij jongens; om die reden is onderzoek over ASS bij meisjes minder voor handen is (Begeer e.a. 2009). Ook uit het rapport van de Gezondheidsraad komt naar voren dat het aantal gestelde diagnoses bij jongens vier tot acht maal hoger ligt dan bij meisjes (Gezondheidsraad, 2009). De vraag is echter of dit komt doordat jongens/mannen vaker een ASS hebben, of dat er sprake is van onderdiagnostiek bij meisjes.
• Een tweede groep waarbij ASS minder vaak gediagnosticeerd wordt zijn mensen van allochtone afkomst . Begeer (2009) geeft in zijn onderzoek aan dat het aantal kinderen van Turkse of Marokkaanse afkomst met een ASS 50% lager ligt, dan bij kinderen van autochtone afkomst. Volgens Begeer spelen ondermeer taalproblemen en integratieproblemen hierbij een rol.
• Een derde groep betreft kinderen met ASS in combinatie met een verstandelijke beperking. Volgens verschillende onderzoekers is ASS een van de meest voorkomende comorbide stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking. Het onderscheid tussen beide aandoeningen is niet altijd eenvoudig te maken, omdat er op gedragsniveau, wat de symptomen betreft, sprake kan zijn van overlap.

In de onderbouwing onder de kop Signaleren en diagnostiek van een ASS bij meisjes wordt ingegaan op mogelijke verschillen bij het herkennen van signalen en vervolgens diagnosticeren van meisjes versus jongens met een ASS. Onder de kop Signalering en diagnostiek ASS bij etnische minderheden staat het herkennen van signalen van een ASS bij etnische minderheden centraal en onder de kop Signaleren en screenen van ASS bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking wordt het herkennen van signalen van een ASS bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking besproken.

Jongens/meisjes

• Heb aandacht voor afwijkingen op de ontwikkelingsdomeinen socialisatie en communicatie bij meisjes. Deze kunnen indicerend voor ASS zijn.
• Ga bij signalering van mogelijke kenmerken van ASS bij meisjes nader in op interesses die in eerste instantie het karakter lijken te hebben van ‘gewone’ hobby’s. Deze kunnen namelijk duiden op verhulde obsessies.
• De ASS screenings- en diagnostische instrumenten dienen meer items op te nemen die gericht zijn op typische meisjes activiteiten.

Etniciteit

• Het Van Wiechenonderzoek is in de eerste twee levensjaren bruikbaar. Zowel voor kinderen met een allochtone achtergrond als voor kinderen met een autochtone achtergrond.
• Gebruik gestructureerde vragenlijsten voor het opsporen van ASS symptomen om de kans op etnische bias te verminderen.
• Geef specifieke voorlichting over ASS aan ouders en kinderen met verschillende culturele achtergronden. Hierbij is kennis van zowel de culturele achtergrond als ASS idealiter voorhanden.

Kinderen met een verstandelijke beperking

• Besteed altijd aandacht aan de mogelijke comorbiditeit van ASS bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking.
• ASS screenings- en diagnostische instrumenten dienen valide en betrouwbare items te bevatten voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking.
• Ga bij het screenen en classificeren van een ASS bij kinderen met een verstandelijke beperking uit van de ontwikkelingsleeftijd en kalenderleeftijd van het kind.
• Neem een gezondheids- en familie anamnese af en voer een lichamelijk onderzoek uit bij een kind met een verstandelijke beperking en opvallende uiterlijke kenmerken zoals neurologische symptomen of afwijkende groei. Hierdoor kan een onderliggende aandoening aangetoond of uitgesloten worden.
• Wees alert op een ASS bij kinderen met een genetisch geïdentificeerd syndroom.

Onderzoek en (door)ontwikkeling

• Meer onderzoek naar de vraag of en in hoeverre er sprake is van onderdiagnostiek van ASS bij meisjes is nodig, omdat hier momenteel nog onvoldoende zicht op is.
• Geadviseerd wordt om via onderzoek op etniciteit aangepaste lijsten te ontwikkelen.
• Onderzoek wordt aanbevolen om de noodzaak in kaart te brengen van verschillende vragenlijsten voor verschillende etnische groepen.