Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)

In dit thema staat de communicatie en samenwerking tussen ouders en professionals centraal. Wanneer ouders zorgen uiten over de ontwikkeling van hun kind of wanneer professionals zorgen hebben, is aandacht voor goede communicatie tussen ouders en professionals van wezenlijk belang. Uitgangs- en deelvragen zijn ontwikkeld om het traject van een 'niet-pluis gevoel' naar een mogelijke uiteindelijke diagnose ASS zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Zodat zo snel mogelijk adequate ondersteuning en begeleiding ingezet kan worden.

Veelal zijn het de ouders die als eersten ervaren dat de ontwikkeling van hun kind anders verloopt dan ze verwachten. Vaak gaat het daarbij om een gevoel dat de ontwikkeling niet volgens het boekje verloopt, het zogenaamde 'niet-pluis gevoel'. Dit 'niet-pluis gevoel' van de ouders kan emotionele onrust met zich meebrengen. Het is van groot belang dat de ouders zich tot professionals kunnen wenden die oog hebben voor deze problematiek. Ouders zullen hun ongerustheid in eerste instantie kenbaar maken bij de huisarts, de jeugdarts/jeugdverpleegkundige of bij de kinderarts/ kinderverpleegkundige (zie het Stroomdiagram).

Door het serieus nemen van zorgen en een 'niet pluis gevoel' van ouders en anderen in de omgeving van het kind kan adequate ondersteuning en begeleiding sneller geboden worden. Soms komen niet de ouders met een zorgvraag, maar wordt deze door anderen geuit bijvoorbeeld de jeugdarts, de crècheleidster of leerkracht. Het is van groot belang voor zowel ouder als kind om in een zo vroeg mogelijk stadium met de ouders in gesprek te gaan over de mogelijke toegevoegde waarde van een diagnostisch traject (zie Thema 2). Dit maakt vroege onderkenning van een mogelijke ASS mogelijk, waardoor duidelijkheid geboden wordt en zo snel mogelijk met een op ASS gerichte begeleiding/behandeling gestart kan worden (Dietz, 2007, Rogers & Dawson, 2010).

Op dit moment is er nog geen landelijke werkwijze voor handen over de wijze waarop gehandeld moet worden in geval van ongerustheid of 'niet-pluis gevoel’ bij ouders. Plaatselijk en regionaal zijn er wel afspraken en convenanten opgesteld, waaronder het Autisme Convenant van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), dat zich voornamelijk richt op samenwerking tussen zorgaanbieders binnen en tussen verschillende zorgsectoren.

Communicatie en begeleiding

• Communiceer dialooggericht en op transparante wijze zodat de deskundigheid van zowel de ouder als de professional benut wordt en beide gelijkwaardige gesprekspartners zijn.
• Geef ouders tijdens het onderkenningsproces ondersteuning en begeleiding.
• Stem het tempo tijdens het traject van signaleren en doorverwijzen naar verdere diagnostiek af op het tempo waarin ouders de fasen van acceptatie van een mogelijke ASS bij hun kind doorlopen.
• Houd in de begeleiding van de ouders rekening met de hoge erfelijkheidsfactor. In een gezin met een kind met een ASS is het niet uitgesloten dat een van de ouders ook kenmerken van een ASS heeft.
• Het is van belang dat de JGZ-professional aan ouders de ruimte biedt voor gevoelens van schaamte en schuld. Deze gevoelens kunnen onderdeel zijn van het acceptatieproces van ouders van een mogelijke ASS bij hun kind.
• Bied tijdens het onderkenningsproces ondersteuning aan ouders en kind op specifieke ASS gerelateerde problemen, zoals slaap- en spraakproblemen. 
• Bied ouders in een zo vroeg mogelijk stadium psycho-educatie aan over wat een ASS voor de ontwikkeling van hun kind kan betekenen en welke invloed dit op het gezin kan hebben. Ondersteuning in de vorm van lotgenoten contacten kan ook aangeraden worden. 
• Informeer de ouders in alle fases van het diagnostische proces over de stappen die gezet gaan worden. Persoonlijk (mondeling) en schriftelijk/digitaal. 
• Bied begeleiding en opvoedingsondersteuning na signalering van gedrags- en ontwikkelingsproblemen van het kind, op basis van de zorgbehoeften van de ouders en het kind.
• Geef adequate informatie over behandel- en begeleidingsmogelijkheden, zoals kosten, tijdsinvestering en door wie en waar dit wordt aangeboden. Informatieverstrekking is belangrijk voor ouders om een keuze uit het aanbod te kunnen maken.

Kennis

• Bezit kennis van de normale ontwikkeling van kinderen en de symptomen van een ASS op verschillende leeftijden, de verschillende seksen en etnische achtergrond.
• Wees op de hoogte van het verwijstraject naar diagnostiek en behandeling.

Samenwerking

• Coördineer en stem de zorg af. De JGZ-professional is regiehouder en houdt samen met de ouders het overzicht op begeleiding en behandeling en kan zo nodig en op verzoek van de ouders inspringen.

Het is belangrijk dat ouders tijdens de fase van signalering en daarmee samenhangende ongerustheid ondersteuning krijgen in het omgaan met hun kind. Het is dan ook van belang dat de JGZ-professional in de gaten houdt of het gezin voldoende extra ondersteuning krijgt vanuit het eigen netwerk, van vrijwilligers of andere professionals. Het is van belang dat de verhouding draagkracht-draaglast in balans blijft. Het gezin kan ook behoefte hebben aan begeleiding door de jeugdgezondheidszorg. Tijdens het gehele proces van signalering, verder onderzoek en eventuele verwijzing naar het diagnostisch traject moeten ouders ondersteund worden in zowel de omgang met het kind als in het acceptatieproces. De fase van onzekerheid is zeer stressvol en kenmerkt zich door een heen en weer geslingerd worden tussen ‘er is iets erg aan de hand’ en ‘het zal allemaal wel meevallen’. Ouders moeten hun zorgen niet alleen kunnen uiten, maar ook kunnen delen. Ook als ouders geen zorgen uiten, is het van belang de vinger aan de pols te houden en te zoeken naar een mogelijke ingang om tot een gezamenlijke zorgvraag te komen. Ouders hebben, blijkt uit onderzoek, meer oog voor een ontwikkelingsachterstand dan voor afwijkend/ vreemd gedrag. Ze staan ook meer open voor adviezen die de ontwikkeling betreffen dan die het gedrag betreffen. Afwijkend gedrag heeft iets engs, iets onbegrijpelijks, iets dat richting een psychische aandoening kan wijzen.

Dit is echter geen communicatie; moeder wordt dan ingezet als instrument, niet als gesprekspartner. Dit antwoord was wel een goede ingang om dichter bij het probleem te komen.

Lees verder voor de onderbouwing.